Nascono, nella loro forma contemporanea, alla fine degli anni Sessanta negli Stati Uniti, in ambito religioso, con lo scopo dichiarato di umanizzare una medicina che stava vivendo la sua svolta tecno-scientifica, caratterizzata dal progressivo prevalere delle macchine al letto del malato. È infatti al teologo Edmund Pellegrino che si deve la diffusione delle Medical Humanities come deriva particolare della bioetica. In questo senso, anche la nostra riflessione si colloca nei territori oltre la bioetica perché, a nostro avviso, la bioetica da sola non permette di contenere il rischio dello smarrimento dell’umano che le cure inducono a causa della progressiva e sempre più profonda scomposizione dell’uomo malato, resa necessaria dalla volontà di migliorare la loro efficacia terapeutica. È proprio per affrontare la vulnerabilità psichica causata dalla malattia che le Medical Humanities cercano di trarre profitto dagli apporti culturali che possono provenire, per esempio, dalla filosofia, dall’antropologia, dalla sociologia, dalla letteratura e dalla psicologia. Per noi esse sono un modo di sentire, di guardare e di pensare la malattia che introduce nella razionalità scientifica quella dimensione simbolica che dovrebbe concorrere a orientare il prendersi cura. Nella visione delle Medical humanities gli elementi biografici del malato sono particolarmente importanti. La narrazione, il racconto di sé, della propria storia, della propria sofferenza, angoscia, inquietudine, costituiscono l’aspetto profondamente umano che occorre considerare con rispetto. Riconoscere l’altro come persona è la condizione preliminare per prestargli cura, il fondo vitale autentico a partire dal quale i diversi saperi ritaglieranno poi, per astrazione, le proprie competenze. Un fondo vitale che precede lo stesso giudizio morale: le storie di vita − potremmo dire − vengono prima delle teorie etiche. Le Medical Humanities non costituiscono una nuova professione, ma restituiscono alla pratica medica quella dimensione di empatia profonda che caratterizza ogni vera forma di solidarietà e di aiuto. Aprono dunque una sfida conoscitiva e interpretativa sulla malattia stessa, pretendendo di partecipare alla costruzione della diagnosi e alla terapia.
Il desiderio dei curanti di occuparsi di Medical Humanities e di cercarne il significato nasce dalla volontà di curare meglio, di curare sempre più umanamente preoccupandosi della dignità e della fragilità dell’uomo malato. Una preoccupazione che ha le sue radici nella storia della medicina e delle sue battaglie, in questo senso, quindi, le Medical Humanities sono una scienza storica, che si confronta con la tradizione, le conquiste e i limiti del pensiero medico. Esse sono, naturalmente, anche una scienza etica, che s’interroga sui valori e sulle scelte dei curanti di fronte all’imponderabile, all’inesorabile e a volte al limite della vita sapendo modulare la beneficenza e l’autonomia rispetto al paziente e la giustizia distributiva rispetto alla collettività. Con spirito critico, le Medical Humanities cercano di mettere in rilievo il senso all’interno del quale agisce, a volte senza tematizzarlo, la medicina. Possono esercitare nei confronti dei curanti una funzione identitaria rafforzandone il sentimento di responsabilità rispetto alle proprie funzioni. Per adempiere il compito terapeutico non è affatto inutile una consuetudine riflessiva che induca a interrogarsi su questioni fondamentali: come si iscrive la mia pratica nella società nella quale mi trovo? A quali valori faccio onore e quali tradisco attraverso i miei gesti? Cosa faccio effettivamente nel momento in cui realizzo un certo numero di atti medici? A quali modelli faccio riferimento, in maniera implicita o esplicita, per pensare la mia pratica
L’etica delle Medical Humanities è un’etica complessa che riconosce la complessità del bene e del male, dove il male può diventare bene come il bene può diventare male. Daniel Callaham ricorda che il progresso scientifico, se inteso in modo ristretto e lasciato in balia delle biotecnologie più sfrenate e della medicina di punta senza limiti economici, può indurci a dimenticare il significato intrinseco della vulnerabilità della sofferenza. Le Medical Humanities si propongono allora come capacità di resistenza: intrise di quell’etica della resistenza di cui tanto ci ha parlato Edgar Morin.
Il principio della vulnerabilità, riconosciuto nella Dichiarazione di Barcellona del 1998, che sottolinea il significato morale della vulnerabilità dell’uomo e rileva conseguentemente che gli uomini, in quanto vulnerabili, sono esseri dipendenti e vivono in condizioni di interdipendenza, è qui fondamentale. Vulnerabilità significa “suscettibile di essere ferito, di essere oggetto di violenza”: è una componente essenziale della persona che, proprio perché vulnerabile, necessita di assistenza e apre a ogni uomo la responsabilità di farsi carico della vulnerabilità degli altri. Le Medical Humanities devono allora ampliare il proprio campo d’azione dagli ammalati alle popolazioni più deboli e relativamente indifese: dai disabili agli ammalati di mente, dai bambini alle donne, dai cittadini senza assicurazione sanitaria alle vittime di epidemie nel terzo mondo, dagli emarginati agli esclusi, … In questo senso possiamo allora parlare di umanesimo clinico (forse la traduzione più adeguata oggi per noi del termine anglofono Medical Humanities), inteso come assunzione di una responsabilità etica che coinvolge il singolo paziente ma anche tutta una comunità, che sarà giudicata proprio rispetto a come saprà farsi carico dei suoi figli e fratelli più deboli.
Le Medical Humanities non sono mero ornamento della cura, non sono solo un modo di rendere più umano il rapporto curante-paziente, non sono pratiche di buona educazione, non sono una tecnica per migliorare l’atto comunicativo, ma sapere pratico e teorico capace di mettere in rilievo nell’esperienza della malattia un’idea di uomo collocato tra il suo destino e la sua destinazione, tra biologia e trascendenza. Le Medical Humanities sono allora uno stile, uno spirito delle cose, del sentire, dello sguardo, della parola e del gesto, che chiama la presenza di tutto ciò che di umano e non umano circonda la vita di ogni giorno.
¹Cfr. Spinsanti S. Una prospettiva storica, in Bucci R. (a cura) Manuale di Medical Humanities, Zadig, Roma, 2006
² Cfr Resistere alle barbarie. A colloquio con Edgar Morin, Intervista a cura di Roberto Malacrida, in Rivista per le Medical Humanities, Anno I, n° 1, 2007, pp 37-46
³ Cfr Graziano Martignoni, La voce di chi non ha più voce, in Giornale del Popolo, 21 giugno 2013