Autori

Sheila Bernardi
Maddalena Fiordelli
Sara Rubinelli
Viviana Spagnoli
Roberto Malacrida
Graziano Martignoni

Proporzionalità e conseguenze delle misure di restrizione delle libertà personali nelle Case per Anziani durante la pandemia da COVID-19. Le famiglie che soffrono.

Risultati preliminari presentati nel corso della conferenza stampa del 14.12.2020

Nato a seguito dell’avvento della pandemia di COVID-19 in Ticino – avvenimento che ha spinto la Fondazione Sasso Corbaro ad attivarsi per offrire il proprio contributo alla comprensione di quanto stava (e sta tutt’ora) accadendo – questo progetto di ricerca mira ad analizzare le misure di comunicazione ‘familiare-residente’ e ‘familiare-Casa per Anziani’ messe in atto dalle Case per Anziani del Canton Ticino durante il periodo di chiusura al pubblico nel contesto della prima ondata della pandemia. È stata inoltre esaminata la percezione della ‘soddisfazione dei familiari’ rispetto a tali misure, sondando sia il punto di vista interno alla Casa (operatori e direttori) sia esterno ad essa (familiari dei residenti).

Lo studio
Fra giugno e agosto 2020 la Fondazione Sasso Corbaro ha raccolto le testimonianze di 16 operatori, 8 direttori di Case per Anziani e 20 familiari di residenti, allo scopo di evidenziare le percezioni individuali della performance delle Case rispetto alle misure adottate nella comunicazione ‘residente-familiare’, ‘familiare-Casa per Anziani’ durante la prima ondata di pandemia da COVID-19 (periodo durante il quale le case anziani sono state - dapprima totalmente e poi parzialmente - chiuse al pubblico), facendo riferimento in particolare a come i diretti interessati hanno vissuto questa esperienza. Lo studio ha utilizzato una metodologia qualitativa – e quindi non rappresentativa, ma esplorativa – che ha permesso di gettare le basi per un’eventuale analisi quantitativa futura. 

II risultati preliminari
I risultati preliminari emersi dallo studio – derivanti dall’analisi di una parte delle interviste a operatori e familiari – mostrano che i familiari e gli operatori delle Case per Anziani ritengono proporzionata la chiusura avvenuta nel corso della prima ondata di pandemia da COVID-19, in particolare durante la “fase 1” (per “fase 1” si intende il periodo che va dall’inizio della pandemia fino al termine del lockdown). È invece stata meno accettata dai familiari la chiusura – seppur parziale – delle Case durante la “fase 2” (ovvero il periodo dalla fine del lockdown alla fine dell’estate). 

La chiusura e, più in generale, la pandemia, è stata vissuta da parte degli operatori con un sensibile aumento del carico emotivo e lavorativo; tuttavia, la strutturazione del lavoro e la disponibilità alla collaborazione fra gli operatori e fra i diversi settori delle Case hanno permesso di attenuare il carico lavorativo, mentre la comunicazione costante e la disponibilità all'ascolto fra gli operatori hanno permesso di diminuire il carico emotivo. I familiari, invece, hanno generalmente vissuto la chiusura delle Case Anziani con preoccupazione e sofferenza.

Riferendosi al tema della comunicazione ‘familiari-Case Anziani’ (che riflette le diverse sfaccettature della comunicazione, dalla comunicazione delle misure di restrizione legate alle visite alla comunicazione dello stato di salute del residente) i familiari hanno fornito risposte non univoche, mostrando una pluralità di punti di vista anche all’interno della risposta fornita da un singolo individuo. Nel complesso, i familiari si dividono fra coloro che hanno sostenuto che la comunicazione non è stata sempre tempestiva e trasparente, e coloro che hanno sostenuto che la comunicazione è stata tempestiva, trasparente e frequente. 

Riferendosi al tema della comunicazione ‘familiari-residenti’, invece, sia familiari che operatori concordano nell’affermare che le misure di comunicazione adottate nella “fase 1” (p.es. videochiamate, telefonate) e nella “fase 2” (postazioni di incontro in presenza p.es. mediante un separatore in plexiglass) hanno permesso di mantenere e facilitare il contatto fra familiare e residente e hanno rassicurato il familiare – pur non escludendo, in alcuni casi, delle difficoltà (p.es. difficile utilizzo per alcuni residenti dei mezzi di comunicazione a distanza,  problemi di privacy, frequenza insufficiente di telefonate e videochiamate dovute a mancanza di mezzi e di personale). In particolare riferendosi alla “fase 2”, i familiari individuano come criticità nelle misure di comunicazione messe in atto l’utilizzo delle mascherine (difficile riconoscimento), problemi di privacy (incontri in spazi comuni), separazione in plexiglass che impedisce la comunicazione e restrizioni temporali delle visite in presenza (durata 45 minuti e incontri pianificati durante i giorni lavorativi, weekend esclusi). Nel complesso, nonostante le misure di comunicazione adottate si siano rivelate generalmente soddisfacenti, esse non sono state in grado di sopperire alla mancanza di contatto fisico e di accompagnamento nel fine vita del residente. 

Facendo riferimento all’esperienza complessiva, gli operatori avrebbero auspicato ad una chiusura anticipata, un utilizzo anticipato delle misure di comunicazione a distanza e una riorganizzazione gli spazi all’interno delle Case Anziani per garantire i contatti fra i residenti. I familiari, invece, propongono di adottare misure e tempistiche simili per tutte le Case Anziani, comunicare preventivamente la chiusura delle case, disporre di mezzi informatici sufficienti e impiegare personale adibito alla comunicazione fra familiare e residente, aumentare la frequenza delle chiamate con gli operatori e delle videochiamate con il residente, sfruttare meglio gli spazi delle Case per organizzare le postazioni di incontro, organizzare attività di intrattenimento per i residenti.

N.B. Per consultare la metodologia impiegata nello studio scaricare la scheda dettagliata.


Autori

Nicola Grignoli
Serena Petrocchi
Sheila Bernardi
Ilaria Massari
Rafael Traber
Roberto Malacrida
Luca Gabutti

Impatto psicologico e aspetti di proporzionalità etica durante l’emergenza sanitaria da COVID-19.

Introduzione

Il 21 aprile 2020 è stato presentato alla Clinical Trial Unit dell’Ente Ospedaliero Cantonale un progetto di ricerca nato dalla collaborazione istituzionale fra EOC, Organizzazione Sociopsichiatrica Cantonale, Università della Svizzera Italiana e Fondazione Sasso Corbaro a tema impatto psicologico e aspetti di proporzionalità etica durante l’emergenza sanitaria da COVID-19.


Autori
Federica Merlo
Mattia Lepori
Roberto Malacrida
Emiliano Albanese
Marta Fadda

Physicians’ acceptance of the Swiss Academy of Medical Sciences guidelines “COVID-19 pandemic: triage for intensive-care treatment under resource scarcity”

Introduction

The current COVID-19 pandemic represents an extraordinary challenge for Swiss healthcare system and especially ICUs. ICU staff involved in the COVID-19 response are exposed to difficult situations and bear great responsibility. As long as sufficient resources are available, all patients requiring intensive care are admitted and treated according to established criteria. However, if an emergency situation occurs under resource scarcity, rationing decisions are necessary. For this reason, the SAMS, together with the Swiss Society for Intensive Care Medicine (SGI), has supplemented the SAMS Guidelines “Intensive-care interventions” with an annex on triage decisions, called “COVID-19 pandemic: triage for intensive-care treatment under resource scarcity”. This document was published on 20th March 2020. 

Aim

This study aims to identify the nature and extent of barriers and facilitators perceived by ICU physicians involved in the COVID-19 response to implement such guidelines 

Methods

The study will adopt a mixed method approach. Initially, we will interview five ICU physicians involved in the COVID-19 response to understand the nature of the barriers and facilitators to the adoption of the guidelines. Recruitment will be based on referral. In a second phase, interview results will be used to develop an online questionnaire on REDcap to measure the extent of such perceived barriers and facilitators among a larger sample of ICU staff of the Ente Ospedaliero Cantonale and the Clinica Luganese involved in the COVID-19 response. The invitation to take part to the study will be sent to all staff. 

Conclusions 

Results will help to identify the main areas of improvement in the use of the SAMS guidelines in ICUs. 

Time frame 

April 2020 – August 2020


Autori

Federica Merlo
Marta Fadda
Roberto Malacrida

Developing guidelines on ethical decision making in pediatric patients with severe damage of consciousness.

Introduction

Disorders of consciousness are states where consciousness has been affected by brain damage and include coma, vegetative state (VS) and minimally conscious state (MCS). A coma is when a person shows no signs of either wakefulness or awareness and usually lasts up to 4 weeks during which time a person may wake up or progress into a VS or MCS. A VS, sometimes called unresponsive wakefulness syndrome, is when a person shows wakefulness but no signs of awareness, while in an MCS, which may follow a coma or a VS, there is clear but minimal or inconsistent awareness.

In recent times, advances in medicine have resulted in high tech medical treatments that can extend the survival of patients with severe brain injury and with no signs of consciousness. Because of the many diagnostic and prognostic uncertainties involved and the availability of a range of effective treatment and life-prolonging options, dealing with patients with one of these disorders presents several legal, ethical and clinical challenges.

In the field of pediatrics, severe damage of consciousness can be caused by traumatic (e.g. perinatal asphyxia, head trauma etc.) and non-traumatic (e.g. metabolic diseases, congenital anomalies, etc.) brain injuries. In the treatment of children in VS or MCS, a deterioration in the clinical condition or the onset of an acute disease requires physicians to make urgent therapeutic decisions which entail ethical dilemmas related to life and its meaning. 

However, there are several aspects that make such decisions very complex. One is related to the child’s brain which is still in development and its functions have not yet manifested. Moreover, thanks to child’s nervous system plasticity, its potential functional recovery increases. Other important elements in children are the absence of an advanced decision or living will and the lack of biographical indications that would allow physicians to subjectively evaluate the patient’s quality of life, as it happens in older patients. Finally, there is the dependence of children from a biological, social and legal point of view on their parents, which compels fathers and mothers to face burdensome dilemmas related to the destiny of their children.

Aim

The goal of this project is to develop new guidelines that are specifically aimed at supporting clinicians and family members when they have to make ethical decisions in pediatric patients with severe damage of consciousness

Methods

We will adopt the Delphi method. The Delphi is a qualitative group method which is typically used with professionals as formal process for collecting expert opinions when there is insufficient other evidence to develop clinical protocols and guidelines. 

In our project, we will submit a first preliminary questionnaire, extracted from the previous study mentioned above, to a panel of experts composed of physicians at European level. The members of the group, which do not actually meet, after completing the first questionnaire will receive a collated summary of all responses and will be asked to revise their judgment in the light of the responses from others in the group. The cycle might be repeated until a group consensus can be reported. 

Conclusions

Results of this process will be guidelines to help clinicians and family members in making ethical decisions in pediatric patients with severe damage of consciousness. 

Time frame 

January 2021 – December 2021


Autori

Federica Merlo
Roberto Malacrida
Samia Hurst
Claudio Bassetti
Emiliano Albanese
Marta Fadda

What guides physicians’ decision-making when managing pediatric patients with prolonged disorders of consciousness? A qualitative study

Introduction

Disorders of consciousness are conditions where consciousness has been affected by brain damage and include coma, vegetative state and minimally conscious state. Nowadays, advances in medicine have resulted in high-tech medical treatments that can extend the survival of patients with severe brain injuries and with no signs of consciousness for several months/years. Because of the many diagnostic and prognostic uncertainties involved and the availability of a range of effective treatments and life-prolonging options, dealing with patients with disorders of consciousness presents several legal, ethical and clinical challenges.

Aim 

Our research focuses on persistent vegetative state (PVS) and minimally conscious state (MCS) in paediatric patients and has the following main goals:

a) to understand how decision-making criteria are prioritised by clinicians treating paediatric patients in PVS or MCS. 

b) to explore and summarise the main ethical challenges faced by clinicians when dealing with paediatric patients in PVS or MCS.

Methods 

We will adopt a qualitative methodology employing a grounded theory approach to examine ethical decision-making from the perspective of clinicians with previous and/or current experience in the management of pediatric patients in Switzerland.

Conclusions and future directions

Results will have the potential to inform and improve the care of children in PVS and MCS, by providing clinicians with a clear picture of the major components that can be taken into account when making clinical decisions. Furthermore, participants’ report will inform the development of policy guidelines at a hospital level and culturally - sensitive tools to help clinicians and family members in making decisions.

Time frame

June 2019 – June 2020


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