Pensiero 1
«Certes, des philosophes ont tenté de la cerner (la vieillesse, ndr), de Platon à Beauvoir, en passant par Aristote, Cicéron et Montaigne, mais sans parvenir à en élaborer un concept cohérent. Partout, en effet, se retrouve un clivage insurmontable entre ceux qui mettent l’accent sur le déclin comme élément essentiel et ceux qui insistent, à l’inverse, sur la sérénité enfin atteinte, ou devenue accessible.
Les premiers vilipendent dans la vieillesse les maux qui prolifèrent, les incapacités qui s’accroissent, la fin qui s’annonce. Les seconds célèbrent en elle la liberté atteinte, la sagesse acquise, la distance conquise envers le monde.
Loin d’être un « naufrage » inévitable, la vieillesse, selon Bertrand Quentin, serait avant tout le révélateur des tempéraments individuels. Somme toute, au lieu d’être radicalement transformé par le grand âge, chacun serait révélé dans ses faiblesses et ses forces. Regarde comment tu vieillis, tu sauras qui tu es. Loin d’être des diminués, les vieux deviennent alors des endurants, persistant dans leur être.».
Roger-Pol Droit, Le Monde, 08.05.26
Il Commento
L’invito a guardare come invecchi e saprai chi sei citata da Roger-Pol Droit, può essere radicalizzato: non è l’età che ci trasforma, ma quella che ci espone. La vecchiaia non crea un’identità nuova; la mette a nudo. Non aggiunge, sottrae. E in questa sottrazione, ciò che emerge non è l’esito di un progetto, ma la trama già inscritta nelle nostre forze e nelle nostre debolezze. Da giovani, possiamo ancora attribuire a noi stessi il merito di ciò che siamo diventati: l’identità appare come costruzione, come scelta, talvolta come conquista. Ma con il tempo, quando le energie si riducono e le possibilità si restringono, la costruzione si incrina e lascia intravedere la struttura. Non diventiamo diversi: diventiamo più visibili. Le virtù si precisano, ma anche i limiti si irrigidiscono. La generosità, se c’era, si approfondisce; l’amarezza, se covava, si espande. L’invecchiamento funziona come un reagente: intensifica, non trasfigura. È qui che il concetto si fa più esigente. Le debolezze non sono incidenti tardivi, ma linee originarie che il tempo porta a evidenza. Allo stesso modo, le forze non sono ornamenti morali acquisiti, ma disposizioni che resistono alla perdita. In questo senso, la vecchiaia non è un laboratorio di metamorfosi, ma un luogo di rivelazione. Non si diventa giusti o ingiusti: lo si è sempre stati, ma non sempre in modo così inequivocabile. Ma il punto decisivo riguarda l’identità. Se essa non è ciò che accumuliamo — ruoli, riconoscimenti, capacità — allora non coincide neppure con ciò che possiamo raccontare di noi. L’identità, nell’età che avanza, si sottrae alla narrazione trionfale e si consegna a una forma più essenziale: è il modo in cui rispondiamo alla perdita. Non ciò che abbiamo fatto, ma il tono con cui attraversiamo ciò che non possiamo più fare. Qui si apre una distinzione sottile. C’è un’identità “dichiarata”, che vive di coerenza e di racconto; e un’identità “rivelata”, che emerge quando la coerenza non è più sostenuta dalle circostanze. Quando le possibilità si restringono, non possiamo più compensare una durezza con l’efficienza, né una fragilità con il successo. Resta il gesto minimo: come attendiamo, come sopportiamo, come guardiamo gli altri. L’identità si concentra in queste micro-forme, quasi invisibili, ma definitive. In questo senso, la vecchiaia non è il compimento di una storia, ma il suo criterio di verità. Non aggiunge capitoli: chiarisce il senso di quelli già scritti. Ciò che siamo non è la somma delle nostre azioni, ma la qualità della nostra presenza quando l’azione si riduce. Quando il fare cede, resta l’essere — non come essenza astratta, ma come stile: una certa misura della pazienza, una certa apertura o chiusura al mondo, una certa fedeltà o infedeltà a ciò che conta. Per questo, guardarsi invecchiare non è un esercizio malinconico, ma un atto conoscitivo radicale. Non si tratta di riconoscersi in uno specchio che cambia, ma di riconoscere ciò che, nel cambiamento, non può più essere dissimulato. L’identità, alla fine, non è ciò che abbiamo costruito, ma ciò che resiste alla perdita senza irrigidirsi, ciò che si lascia toccare senza dissolversi. È una forma di tenuta, ma anche di esposizione: tenere senza chiudersi, esporsi senza cedere. E forse è qui la verità più esigente: l’identità non è mai stata interamente nelle nostre mani. L’abbiamo narrata, difesa, a volte idealizzata. Ma è nel momento in cui non possiamo più sostenerla con le nostre capacità che essa appare per ciò che è: non un possesso, ma un modo di essere al mondo. Un modo che il tempo non crea, ma rivela — con una precisione che non ammette più alibi.
Pensiero 2
«”Il faut espérer que les pathologies liées à la vieillesse seront interprétées par les médecins comme des critères d’accès à l’aide à mourir lorsqu’elles rendent la vie insupportable et suscitent des souffrances aussi fortes que celle d’un cancer par exemple”, plaide Véronique Fournier, cardiologue, spécialiste des enjeux éthiques de la fin de vie et autrice de Sept vieilles dames et la mort (Michalon, 2024).
Le philosophe Eric Fourneret, auteur de Sommes-nous libres de vouloir mourir ? (Albin Michel, 2018), explique qu’”une volonté de mort authentique est une décision profondément solitaire. Lucide dans le regard que la personne pose sur elle-même, sur sa propre finitude”. Mais “solitaire ne veut pas dire coupée des autres et de son environnement. Les facteurs qui interviennent dans le désir de mort des personnes âgées sont la solitude non souhaitée et le fait qu’elles ne se sentent plus utiles, se considèrent comme une charge économique et chronophage pour leurs enfants”».
Béatrice Jérôme, Le Monde, 17.02.26
Il Commento
La discussione sul suicidio assistito ci ricorda Eric J. Cassell, un medico internista che ha contribuito in modo decisivo a spostare l’etica clinica del fine-vita da una visione centrata sul “dolore” a una comprensione più ampia della “sofferenza”: nel suo celebre testo del 1982 sul New England Journal of Medicine (“The Nature of Suffering and the Goals of Medicine”), egli sostiene che il dolore è un’esperienza corporea che può essere intensa, misurabile e sovente controllabile mentre la sofferenza, in medicina, è un’esperienza personale che nasce quando la malattia (o la sua prospettiva) minaccia l’integrità della persona (identità, ruoli, legami, autonomia concreta, continuità biografica, senso del futuro). Si soffre in quanto persone, non soltanto in quanto corpi. Per questo si può soffrire senza dolore (per umiliazione, dipendenza, isolamento, perdita di significato della vita stessa) e si può avere dolore senza una sofferenza distruttiva se la persona riesce a mantenere senso, riconoscimento e un auto-controllo sufficiente. Questa distinzione è cruciale nelle scelte di fine-vita: se l’accesso all’aiuto medico a morire viene ancorato esclusivamente ai “dolori insopportabili”, si rischia di rendere invisibili forme di sofferenza non algica ma radicale e di costruire criteri che premiano ciò che è più facilmente “contabile” a scapito di ciò che è più propriamente umano. Cassell, invece, obbliga la medicina a riconoscere che alleviare la sofferenza non coincide sempre con il sedare un sintomo, ma significa anche proteggere il paziente attraverso verità comunicativa, continuità, presenza, alleanza terapeutica, sostegni psicologici e sociali. L’orizzonte etico si allarga e non basta domandarsi quanto una persona “dolga”, ma in che misura la sua vita sia diventata, per lei, disintegrata e invivibile. Tuttavia, proprio perché la sofferenza è personale e situata, il suo riconoscimento deve essere legato alla giustizia distributiva e ai diritti umani. La libertà di scegliere la morte non può essere moralmente “neutra” se le alternative di cura sono disegualmente accessibili. Nella realtà, se le cure palliative i supporti alla disabilità, la lotta all’isolamento, le protezioni economiche e i servizi di salute mentale sono fragili o ineguali, l’opzione del fine-vita rischia di diventare una libertà regressiva: in termini di diritti umani, l’autonomia reale richiede dignità, non discriminazione, accesso equo ai sostegni sociali, tutela da pressioni esplicite o implicite. Cassell aiuta allora a formulare un criterio esigente: una decisione di fine-vita può essere considerata eticamente difendibile solo dentro un contesto che non abbandona la persona alla propria sofferenza, ma prova seriamente a ridurla con mezzi proporzionati e accessibili. In caso contrario, il rischio è quello di confondere una scelta con un esito di ingiustizia.
Pensiero 3
«On trouve deux types de formulations trompeuses dans les formulaires de consentement des essais cliniques de phase 1 et de phase 2 sur le cancer que les comités d’éthique approuvent de manière récurrente : “Il n’y a pas de garantie en termes de bénéfices” ou “Il est possible que vous obteniez ou pas un bénéfice en participant à cet essai clinique”.
Dans le premier cas, l’usage du mot “garantie” induit le patient en erreur car il ancre dans son esprit une efficacité à 100 % et cela l’encourage à croire que les chances de réussite peuvent être quand même élevées. La deuxième formulation équivaudrait à présenter les prévisions météorologiques de manière aussi vague que: “Il est possible qu’il fasse beau mardi ou pas”. On sait que les probabilités d’un bénéfice à ces stades sont très faibles. Pourquoi ne pas le dire clairement?
L’expression “usage compassionnel” me gêne également. Elle désigne l’usage, en l’absence d’alternative thérapeutique pour les cas les plus sévères, de médicaments innovants n’ayant pas été évalués. Pourquoi déclarer agir pour le bien de la personne alors que le bénéfice pour le patient est très incertain? Toute critique apparaît implicitement comme manquant d’empathie face à ce type d’expression qui masque une réalité complexe derrière une mise en scène du bien.
Comment remédier à cette situation?
Le développement de médicaments est une entreprise moralement unique. Nous menons des expériences sur des animaux ainsi que sur des patients affaiblis par la maladie afin d’offrir des perspectives aux futurs patients. Cette entreprise s’arrêterait sans la volonté des patients de prêter leur corps aux chercheurs. Les groupes pharmaceutiques comme les gouvernements et les universités de médecine ont l’obligation de valoriser cet investissement».
Jonathan Kimmelman, Le Monde, 14.02.26
Il Commento
Il consenso informato, spesso assunto come criterio-cardine dell’autonomia, contiene in realtà due requisiti distinti: il “consenso” come atto volontario e l’”essere informato” come comprensione sufficientemente robusta di ciò a cui si aderisce. Nella ricerca clinica il primo requisito è solitamente rispettato (firma, tracciabilità, procedure), mentre il secondo resta fragile: l’informazione è cronofaga, il linguaggio tecnico è denso e la situazione emotiva del paziente-partecipante (paura, speranza, urgenza) riduce la sua capacità di elaborazione. Non di rado, ciò che “colma” pragmaticamente lo scarto tra informazione fornita e informazione compresa è una “dichiarazione di fiducia” nel ricercatore. Sul piano operativo questa fiducia facilita la decisione, ma sul piano strettamente etico essa non può essere trattata come sostituto della comprensione, perché si innesta su una disimmetria strutturale di conoscenze, potere simbolico e dipendenza istituzionale. Una prospettiva di autonomia relazionale rende visibile la posta in gioco: la scelta è davvero autonoma non quando è semplicemente espressa, ma quando è resa attribuibile alla persona attraverso condizioni comunicative e sociali adeguate. La fiducia è parte inevitabile dell’agire medico, ma in ricerca rischia di diventare un dispositivo ambivalente: può essere alleanza oppure delega indotta. Se l’asimmetria non viene compensata, il consenso scivola verso una forma indiretta di paternalismo procedurale: formalmente rispettoso della libertà, ma sostanzialmente povero di comprensione e quindi più esposto a misconcezioni (per esempio la confusione tra ricerca e terapia individualizzata) e a pressioni implicite. Qui la questione è anche legata alla giustizia distributiva: deficit di comprensione e di potere decisionale colpiscono con maggiore probabilità le persone più fragili (anziani, disabilità cognitive o sensoriali, barriere linguistiche e culturali, svantaggio sociale). In questo contesto si colloca anche il crescente ricorso al coinvolgimento dei pazienti nella formulazione del piano di ricerca (“patient and public involvement”, “co-design”, “advisory boards”) che promette di ridurre l’asimmetria non solo al momento della firma, ma a monte, nella definizione delle domande, dei risultati, dei carichi procedurali e delle modalità di restituzione: riconoscere che il partecipante non è un mero “portatore di dati”, ma un soggetto di conoscenza e di interessi legittimi, capace di orientare ciò che conta davvero ed è eticamente pertinente. Tuttavia, la stessa pratica può anche funzionare come alibi o, peggio, come una specie di “brandering”, in particolare quando la consultazione è tardiva su protocolli già fissati, in assenza di poteri effettivi. Il coinvolgimento vero, invece, migliora realmente il rispetto perché può produrre cambiamenti verificabili sul piano epistemico, correggendo l’orizzonte dei risultati verso ciò che è rilevante per la vita e riducendo procedure sproporzionate, ma affinché questa promessa non resti retorica, il criterio decisivo è semplice: la partecipazione è eticamente sostanziale se modifica decisioni, non solo narrazioni.
Pensiero 4
«I libri, afferma un proverbio, curano l’anima meglio di qualsiasi medicina. Adesso uno studio scientifico rivela che curano anche il corpo. Secondo un’indagine della Cambridge University, leggere per il puro piacere di leggere fa bene alla salute, facendo scendere lo stress, diminuendo il rischio di demenza e producendo una varietà di altri benefici nell’organismo umano.
L’effetto salutare, precisa la ricerca, vale per la lettura di qualunque genere: narrativa e saggi, classici della letteratura e romanzi da spiaggia, gialli e rosa, fantasy e gossip, giornali e riviste. E il beneficio si avverte a tutte le età, dai bambini agli anziani. L’importante è acquisire l’abitudine di avere un libro aperto fra le mani: al resto provvedono quelle pagine stampate, curandoci senza che nemmeno ce ne rendiamo conto.».
Enrico Franceschini, la Repubblica, 20.09.26
Il Commento
L’idea che la lettura ritardi la demenza possiede una forza persuasiva che eccede la sua dimostrazione: promette una continuità fra coltivazione dello spirito e conservazione del cervello. Respingerla perché troppo semplice sarebbe ingenuo quanto accoglierla perché desiderabile. La questione è epistemologica: osservare che i lettori sviluppano meno frequentemente una demenza non dimostra che sia la lettura a proteggerli. Leggere si intreccia con istruzione, risorse economiche, capacità cognitive pregresse e salute generale. L’aggiustamento statistico attenua il confondimento, senza garantirne l’eliminazione. Soprattutto, la causalità può essere inversa: una neurodegenerazione ancora priva di diagnosi può ridurre concentrazione e interesse per i libri. La minore lettura sarebbe allora un segnale della malattia, interpretato come sua causa. Escludere le demenze inizialmente riconosciute non risolve il problema. Nello studio Whitehall II, Sommerlad e colleghi (Neurology, 2020) non hanno rilevato un’associazione protettiva statisticamente significativa fra attività del tempo libero nella mezza età e demenza durante diciotto anni di osservazione; l’associazione emergeva con misurazioni più prossime alla diagnosi. Heikkilä e colleghi (Age and Ageing, 2024), su 33.263 partecipanti, hanno osservato associazioni favorevoli delle attività stimolanti che si attenuavano verso il valore nullo con osservazioni di almeno dieci anni: risultati compatibili con causalità inversa, ma anche con una diluizione dell’associazione nel tempo. Altri studi precisano che cosa significhi «protezione». Wilson e colleghi (Neurology, 2019) hanno associato la scolarità a migliori prestazioni iniziali, senza rilevare un rallentamento del declino. Staff e colleghi (BMJ, 2018), seguendo 498 persone nell’arco di quindici anni, hanno riscontrato un analogo scarto fra livello cognitivo e traiettoria dell’invecchiamento. Vemuri e colleghi (JAMA Neurology, 2017), su 942 anziani, non hanno identificato nell’arricchimento intellettuale un predittore significativo del carico amiloide o della neurodegenerazione nelle regioni tipiche dell’Alzheimer. Questi lavori studiano esposizioni ed esiti differenti, non sperimentano la sola lettura e non ne dimostrano l’inefficacia. Impongono però di distinguere migliori prestazioni, rallentamento del declino, differimento dei sintomi e protezione neuropatologica. Partire da capacità superiori potrebbe posticipare una soglia clinica senza modificare la patologia: un beneficio possibile, che richiede una dimostrazione causale specifica. La controversia riguarda dunque la conversione dell’incertezza scientifica in prescrizione culturale. Presentare il libro come prevenzione rischia di attribuire alla demenza il significato di un insufficiente esercizio intellettuale. In verità il valore della lettura non dimostrerebbe la sua efficacia preventiva, ma l’incertezza di tale efficacia non ne diminuisce il valore.
Pensiero 5
«Da anni ci viene raccontato che ogni crisi è anche un’opportunità, che dalle difficoltà si esce più forti, che il dolore ci insegna qualcosa. Non ne sono affatto convinta. Quando Hannah Arendt scrive che “ogni fine nella storia contiene necessariamente un nuovo inizio”, non dice che ogni crisi produca una rinascita né che ogni sofferenza abbia un senso. Ci sono dolori che non insegnano niente e perdite che non ci rendono migliori. La morte di un figlio non è un’opportunità. Una diagnosi di Sla non è un’occasione per crescere. Una guerra non ci rende più consapevoli. Pretenderlo significherebbe aggiungere alla sofferenza l’obbligo di ricavarne qualcosa.
È una delle retoriche contemporanee che mi infastidiscono di più: l’idea di dover sempre trasformare ciò che ci ferisce in una risorsa. Come se anche il dolore dovesse essere produttivo. Arendt ci suggerisce qualcosa di più fragile e, proprio per questo, di più vero. Dopo una crisi, ciò che può ricominciare non coincide con ciò che abbiamo perso. Non ricomincia la vita di prima. Non torniamo a essere quelli di prima. Può ricominciare, però, il nostro modo di abitare il tempo che ci resta.
Se qualcosa, talvolta, può essere fecondo, non è il dolore. È il lento lavoro che viene dopo: quello attraverso cui proviamo a ricomporre ciò che si è spezzato, a capire che cosa resta di noi quando alcune certezze sono scomparse, a restare fedeli a noi stessi senza pretendere di essere identici a ciò che eravamo.».
Michela Marzano, la Repubblica, 20.09.26
Il Commento
Che le ferite della vita siano un’opportunità è un’affermazione che contiene, prima ancora di una consolazione, una metafisica: presuppone che il negativo trovi la propria verità in ciò che permette di diventare. La perdita sarebbe un passaggio, la sofferenza una mediazione, l’esistenza un processo nel quale nulla viene definitivamente sottratto perché tutto può convertirsi in formazione. Ma questa intelligibilità retrospettiva lascia aperta una domanda: ciò che nasce dopo una ferita ne costituisce il significato, oppure è quanto la vita riesce ancora a generare nonostante quella ferita? «Ciò che non mi uccide mi rende più forte», scrive Nietzsche nel Crepuscolo degli idoli. Senza ridurne il pensiero a questa formula, occorre interrogarne la trasformazione in una legge dell’esistenza: sopravvivere e rafforzarsi non sono equivalenti. Che un’esperienza dolorosa abbia modificato una persona non significa che fosse necessaria alla sua maturazione; che ne sia emersa una conoscenza non conferisce alla sofferenza una finalità. Il successivo non è, per questo, il compimento del precedente. Attribuire alla ferita il valore di un’opportunità può trasformare una successione contingente in una trama provvidenziale: una teodicea secolarizzata, nella quale il bene sopraggiunto dovrebbe giustificare il male subito. In Understanding and Politics, Hannah Arendt descrive il comprendere come un’attività interminabile attraverso la quale tentiamo di «sentirci a casa nel mondo». Questa riconciliazione con la realtà rimane distinta dal perdono. Assunta sul piano dell’esperienza personale, la distinzione suggerisce che comprendere una ferita possa significare trovare una relazione con quanto è accaduto, senza assolverlo né riconoscervi un bene nascosto. Si può cercare di abitare il mondo che la perdita ha trasformato senza concludere che quella perdita dovesse avvenire. La ferita introduce infatti un’asimmetria nel tempo. Il futuro può modificare il rapporto con il passato, ma non revocarne l’accadimento. Una nuova relazione non restituisce quella perduta; una possibilità inattesa non rende equivalenti la vita vissuta e quella divenuta impossibile. Ogni compensazione incontra il limite dell’insostituibile. Il senso eventualmente conquistato convive con un resto che non si lascia integrare: qualcosa continua a mancare anche nell’esistenza che torna desiderabile. «Il bisogno di dare voce alla sofferenza è condizione di ogni verità», scrive Adorno nella Dialettica negativa. La frase consente di pensare quel resto come un limite alle pretese di compiutezza del pensiero: una spiegazione che risolvesse interamente il dolore nel suo significato perderebbe qualcosa della sua realtà. Interpretare la propria sofferenza appartiene alla libertà del soggetto; dichiararla feconda dall’esterno ne anticipa e restringe le possibilità di significazione. Anche l’assenza di un senso può essere una forma lucida del rapporto con il reale. La cura assume, in questa prospettiva, la forma di una relazione capace di riconoscere la sofferenza senza subordinarne l’accoglienza alla possibilità di attribuirle un senso. Il suo fondamento etico risiede nel riconoscimento di un’esistenza il cui valore precede e oltrepassa ogni elaborazione del dolore. La ferita può così permanere nella biografia come discontinuità non riconciliata, senza che tale incompiutezza comprometta la dignità del soggetto o la legittimità della sua domanda di cura
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida