Pensiero 1
«Alla psicologa svizzero-americana Elisabeth Kübler-Ross dobbiamo la tassonomia degli stadi psicologici attraversati da un paziente in fase terminale: al denial (cioè il rifiuto di accettare la realtà), ha spiegato Kübler-Ross, seguono l’anger (la rabbia), il bargaining (il tentativo di negoziare la propria sopravvivenza), la depressione (la perdita della speranza) e, infine, l’accettazione dell’inevitabile. Tra queste due ultime fasi, affermava la psicologa, la tentazione del suicidio può diventare una scappatoia per sottrarsi all’angoscia della morte imminente. […] Nei malati, secondo Kübler-Ross, la rabbia è generata dal senso di spossessione — il presentimento di perdere quel che si è messo insieme per tutta la vita — e dal senso di ingiustizia che lo accompagna. Tutti quelli che capitano a tiro diventano loro bersaglio: medici, infermieri e persino parenti e amici. La società, dal canto suo, se la prende con quelli che, per una ragione o un’altra, sono identificati come responsabili della perdita di ciò che non si può più avere: la classe politica, le élite, la «casta», lo swamp — o comunque si voglia etichettare chi occupa posizioni di potere; ma anche, e soprattutto, gli immigrati e tutti coloro che, nati in quello che una volta era chiamato con condiscendenza il «terzo mondo», hanno maturato l’inconcepibile pretesa di vivere come vivono europei, americani e giapponesi. Quando il paziente terminale si rende conto di non avere ottenuto niente con la rabbia, spera di poter negoziare la propria salvezza facendo valere la sua buona volontà. Similmente, all’interno della società, ogni categoria, professione o corporazione spera che il proprio ruolo sia riconosciuto come indispensabile, nella speranza di preservare i propri privilegi, anche a discapito di settori presentati come meno necessari o addirittura superflui. L’unico interlocutore possibile del bargaining del malato è lo spacciatore di pozioni magiche; allo stesso modo, al tavolo del bargaining politico si presenta una pletora di ciarlatani che affermano di possedere la ricetta per riportare il Paese alla grandezza di una volta. Quei mercanti della speranza speculano sulla disperazione di chi coltiva la nostalgia del passato
— anche perché nel passato era più giovane – e comunque vuole sottrarsi al rischio di declassamento sociale; ne sfruttano e ne alimentano le ansie per ricavarne consenso elettorale, e a volte persino le creano (come nel caso della presunta predisposizione a delinquere degli immigrati), in un classico rapporto mercantile tra domanda e offerta».
Manilo Graziano, La Lettura, 06.07.2025
Il Commento
Il modello di Kübler-Ross, sebbene culturalmente influente, è stato oggetto di molte critiche cliniche ed etiche, basate sulla considerazione che la vita e il morire non si lasciano ridurre a una sequenza ordinata e prevedibile. A tal proposito è interessante mettere in risalto che Michela Murgia, nelle sue ultime opere e nelle testimonianze pubbliche rilasciate durante la malattia, sembra collocarsi nel punto opposto rispetto a questa linearità tassonomica. In Tre ciotole. Rituali per un anno di crisi (2023), l’autrice non propone fasi, non indica stadi, non disegna traiettorie lineari. Al contrario, il suo è un diario oscillante, fatto di rituali quotidiani che servono ad abitare l’incertezza: la sua esperienza del morire è un fenomeno discontinuo, intriso di avanzamenti e regressioni, aperture improvvise e soste inattese. In altre parole, mette in scena la “non linearità del morire” dove il corpo e la coscienza vivono il passaggio terminale come un alternarsi di presenza e assenza, vitalità e fatica, progettualità e resa con i rituali che diventano atti di resistenza quotidiana, creando senso nel disorientamento. Scrive sempre Michela Murgia che il cancro è “una cosa che sono, non una cosa che ho”, non è un nemico esterno da abbattere anche perché le metafore belliche rischiano di trasformarsi in violenza rivolta contro sé stessi, come se per distruggere il tumore si dovesse annientare una parte della propria identità. Il suo paradigma narrativo scioglie il morire da ogni linearità, trasformandolo in un coabitare con la fragilità. Anche Susan Sontag, in Illness as Metaphor (1978), aveva messo in guardia contro questi linguaggi, ma, a dire il vero, alcuni studi psico-oncologici mostrerebbero però come la narrazione della “resistenza” sia per alcuni malati un presidio motivazionale, una risorsa narrativa indispensabile. La lezione di Murgia resta comunque radicale nel ricordarci che il morire, come il vivere, non si lascia chiudere in fasi, ma pulsa di discontinuità, oscillazioni e frammenti.
Pensiero 2
«Ogni “sanità superiore”, come scrive Thomas Mann, per essere davvero tale, deve attraversare la conoscenza della malattia e della morte. È il grande tema che egli sviluppa in profondità ne “La montagna incantata”. È questa anche la sua estrema prossimità alla lezione di Freud. L’Europa nel suo insieme è chiamata in causa nella sua decadenza, riunita nella sua condizione morbosa, raccolta a pezzi nell’elegante sanatorio svizzero dove si svolge il racconto. Il “Berghof” non è, infatti, un semplice scenario narrativo, ma un vero e proprio universo che racchiude in un microcosmo le patologie di un continente condannato all’autodistruzione. L’operazione alchemica della trasformazione del dolore in rinascita non può essere, infatti, mai scontata».
Massimo Recalcati, la Repubblica, 20.07.2025
Il Commento
Thomas Mann suggerisce che la salute non è mera assenza di patologia, bensì consapevolezza critica e capacità di integrare nel proprio orizzonte la finitudine: questa intuizione ricorda la nascita delle Medical Humanities, come contrappunto critico e umanizzante della medicina. Anche Hans-Georg Gadamer, in “Dove si nasconde la salute” (1993), sottolinea che la salute non è oggetto direttamente conoscibile, ma diventa percepibile solo attraverso la sua perdita. La medicina tecnico-scientifica interviene con grande successo sul piano biologico, ma la salute resta fenomeno vissuto, esperienza incarnata, equilibrio narrativo e le Medical Humanities aiutano a recuperare la dimensione antropologica e fenomenologica del curare. Si possono citare numerosi filosofi che si sono espressi in questo senso, a cominciare da Karl Jaspers, con la nozione di “situazioni-limite” (1932), che ci fornisce un quadro filosofico affine a quello di Mann: malattia, dolore e morte non sono incidenti marginali, ma momenti costitutivi della condizione umana, luoghi in cui l’individuo incontra se stesso. Una “sanità superiore” consiste pure nella capacità di attraversare la sofferenza senza negarne il significato, rispettando l’identità personale costruita narrativamente: la malattia interrompe, ma non annulla, la coerenza della storia di sé; al contrario, chiede di essere integrata come parte della trama esistenziale. In prospettiva clinica, Viktor von Weizsäcker (1956) affermava che «il malato è il punto in cui la medicina incontra l’uomo» e, per citare Emmmanuel Levinas (Difficile libertà), «la sofferenza di chi soffre è il fatto originario». Ogni atto di cura si misura con questa alterità irriducibile, senza “aggiungere” umanità alla medicina, ma riconoscendo che essa è costitutivamente in rapporto con l’altro sofferente. Si potrebbe anche aggiungere che le Medical Humanities dovrebbero sempre svolgere la funzione critica di richiamare la medicina alla responsabilità etica e alla vigilanza politica, impedendo che il corpo diventi oggetto di dominio e restituendolo alla dignità del soggetto.
Pensiero 3
«Chaque missile charrie des vagues de blessés. ‘Stop, je n’en peux plus!’, se souvient avoir pensé Mehdi El Melali, l’urgentiste. Dans le nord de Gaza, à l’hôpital indonésien, il se rappelle avoir reçu une trentaine de blessés, tous de la même famille, qui dormaient au moment de l’explosion. Un garçon de 8 ou 9 ans est déclaré mort à son arrivée. ‘La mère était un peu perturbée, elle ne savait pas trop quoi faire, raconte-t-il. On lui a dit que l’un de ses fils était dé-cédé. Elle l’a embrassé sur le front, puis elle s’est mise à compter ses autres enfants en cherchant son quatrième, âgé de 14 ans. Il n’était pas là. On ne l’a jamais retrouvé’. Les souvenirs de l’urgentiste mêlent le médical et son propre ressenti. L’immense majorité des blessés sont victimes des bombardements. Quelques-uns, dans le nord de l’enclave, sont touchés par des tirs de drones quadrirotors. Quand un missile frappe une habitation, beaucoup ne survivent pas. Ceux qui s’en sortent ont les chairs déchiquetées, les membres arrachés ou écrasés par les murs effondrés de leurs maisons.
Le souffle de l’explosion provoque parfois des lésions dans les organes, difficiles à détecter sans échographie. Mehdi El Melali a remarqué que, dans le Nord, les blessés – notamment des enfants – étaient criblés de petits éclats de métal noirs. […] Certains enfants arrivent en état de stress aigu, ‘complétement mutiques, le regard fixe, l’air hagard, se remémore l’infirmière. Ils ne bougent plus, ne parlent plus, ne pleurent pas’, malgré des blessures parfois très lourdes. La mort a été banalisée. L’anesthésiste et réanimatrice Aurélie Godard se souvient d’un ‘monsieur d’une cinquantaine d’années’ dont la jambe avait été blessée lors d’une explosion, à Deir Al-Balah. Il me dit: ‘Est-ce que je peux m’absenter deux heures? Il faut que j’aille enterrer mes fils’. Il a dit ça comme ça. Ça faisait froid dans le dos. Plus de 80’000 Palestiniens ont été tués à Gaza depuis le 7-Octobre, selon le ministère de la santé dirigé par le Hamas – des données jugées fiables par les Nations Unies. Ce bilan n’inclut que ceux qui ont été identifiés. Des milliers de corps sont sous les décombres. D’autres sont morts des conséquences de la guerre, de cancers, d’AVC ou de maladies chroniques non soignées… Et dans la douleur: les médecins préfèrent garder les anesthésiants pour les opérations. On manque de pansements, de médicaments, d’antibiotiques».
Clothilde Mraffko, Le Monde, 07.08.2025
Il Commento
Bernard Lown (1921-1021) ha messo a punto i defibrillatori e ha contribuito alla nascita delle Unità coronariche, ma la sua fama proviene dall’aver ricevuto il Nobel per la Pace nel 1985 per aver fondato l’organizzazione “International Physicians for the Prevention of Nuclear War”. Come scrive Daniele Coen su Domani del 25.7.2025, l’impegno di Lown si è concentrato nel voler dimostrare con forza che il compito della medicina non è solo quello di curare le persone malate, ma anche quello di denunciare e quando possibile prevenire ogni situazione politica che possa causare sofferenza fisica, psichica o sociale, un concetto peraltro già presente nella definizione di salute proposta dall’OMS nel 1948. Esprimere la propria preoccupazione o la propria indignazione personale non è più sufficiente, Allo stesso modo, criticare il governo perché non prende posizioni moralmente abbastanza nette è un’ipocrisia se poi si fa la stessa cosa all’interno delle categorie e delle associazioni che ci rappresentano o persino rappresentiamo: per non esporsi, per rispettare il pensiero di tutti, per non rischiare ritorsioni. In tempi di atrocità, il silenzio non è mai neutrale.
Pensiero 4
«Si chiama Elevidys ed è la medicina più costosa del mondo. È una terapia genica diretta contro la distrofia di Duchenne, una malattia incurabile che colpisce un neonato maschio su 3.300 e che porta alla progressiva immobilità. L’aspettativa di vita dei pazienti non supera i 30 anni. Il farmaco (un’unica infusione endovenosa) costa 3,2 milioni di dollari, cioè 2,8 milioni di euro. Ma forse bisognerebbe parlarne al passato: due giorni fa, infatti, il farmaco è stato ritirato dal mercato dalle aziende farmaceutiche che lo commercializzano, la statunitense Sarepta Therapeutics e la svizzera Roche che ne ha acquistato i diritti per i mercati extra-Usa, dopo la morte per insufficienza epatica di diversi pazienti a cui era stato somministrato. Anche il Comitato scientifico dell’Agenzia europea del farmaco ha dato parere contrario all’autorizzazione nell’Ue. La causa dei pesantissimi effetti collaterali potrebbe essere il virus (un adenovirus normalmente innocuo) utilizzato per portare nelle cellule il gene che attiva la produzione della distrofina, la proteina mancante nei malati all’origine del progressivo spegnimento dei muscoli. Potrebbe essere il virus la causa della morte di tre ragazzi trattati con Elevidys».
Andrea Capocci, Il Manifesto, 27.07.2025
Il Commento
Decidere bene, nelle malattie rare, significa saper tenere insieme tre valori etici che tirano sovente in direzioni diverse: l’integrità della prova, la giustizia distributiva, la speranza informata, non sacrificando la speranza, ma rendendola “ragionevole” con regole chiare e verificabili. Prima di guardare i numeri, occorre stabilire “cosa conta”, cioè la pertinenza clinica, in modo che le finalità della ricerca abbiano una soglia di beneficio minimo clinicamente rilevante, dichiarata in anticipo. Esaminata la robustezza metodologica, quindi la validazione biologica, l’incertezza deve essere proporzionale: più la base probatoria è fragile, più l’accesso deve essere condizionato (è il principio del “sì, ma a prova crescente”). Inoltre, la rarità non giustifica eccezioni illimitate e la tutela della speranza di pochi non può cancellare le cure efficaci per molti. Occorre astenersi da interessi diretti o dipendenze sostanziali (le famiglie partecipano e orientano la pertinenza, ma non decidono). Un valore essenziale è la trasparenza garantita da criteri, modelli, verbali, e interlocuzioni pubblici e condivisibili. Ogni decisione include una motivazione tracciabile e una via di ricorso. Durante tutta la ricerca scientifica, la cura deve restare ottimale con supporto palliativo precoce, sollievo per i curanti e strumenti di decisione condivisa che descrivano benefici, rischi e incertezze senza accenni al marketing. La speranza è legittima quando è compatibile con ciò che sappiamo e con ciò che ancora non sappiamo: dire “non ancora” è diverso da dire “no”: protegge da illusioni dannose e mantiene aperta la porta alla conferma, dentro un perimetro di giustizia e integrità che è, per questi pazienti, una forma alta di cura.
Pensiero 5
«Jean-Louis Courtinat détonne au «Festival Visa pour l’image» de Perpignan. Lui n’a jamais rêvé, contrairement à la plupart des photojournalistes, de reportages ou d’aventures dans des pays lointains. […] Une seule fois, le photographe s’est aventuré en Roumanie, au début des années 2000, pour un reportage dans un orphelinat rempli d’enfants affamés et battus, survivant dans des conditions atroces. ‘J’ai totalement perdu pied. Je ne pouvais pas communiquer avec eux, je ne pouvais pas les aider, explique-t-il. Pour la première fois, j’ai eu la sensation d’être un voyeur. Je ne l’ai jamais refait’. […] Le consentement, question phare de l’époque, a toujours été au cœur de son travail. Mais il reconnaît que, avec un public aussi fragile, on ‘marche toujours sur des œufs’. ‘Je travaille avec des associations, explique-t-il, et je fais signer toutes les autorisations. Mais, même avec ça, je refuse dès que je sens une fragilité psychologique. Avoir sa photo publiée, pour une personne SDF qui a encore une famille quelque part, ça peut être la catastrophe…’. Il écarte aussi un nombre incalculable d’images: ‘Je fais très peu de photos. Il faut savoir poser son appareil. Se retirer quand la situation devient trop dure, trop violente’. Cette vocation au service des plus fragiles, il la doit à la découverte d’un reportage du photographe américain William Eugene Smith (1918-1978), publié dans Life en 1951: on y suivait Maude E. Callen, une sage-femme noire humble et extraordinaire, parcourant la Caroline du Sud d’une pauvreté extrême, pour venir en aide a se patients. ‘J’ai su que c’est ça que je voulais faire: suivre des gens sur le fil de la vie’. […] « Il y a ceux qui punaisent la photo sur le mur, fièrement. Et ceux qui la plient et la mettent dans leur poche. Ils savent que leur corps a changé, mais ne veulent pas le voir. Ils n’ont aucun miroir chez eux».
Claire Guillot, Le Monde, 09.09.2025
Il Commento
Jean-Louis Courtinat è chiamato “il fotografo degli esclusi”, ma l’etichetta non basta: la sua è un’etica dello sguardo che coincide con una pratica della prossimità. Formatasi accanto a Robert Doisneau, la sua fotografia sociale rifiuta pathos e compiacimento: chiede tempo, fiducia, autorizzazione. È un lavoro “militante” nel senso più alto: restituire visibilità a chi non ha voce, senza usurparla. Tra i suoi cicli più intensi c’è “Vivre encore”, realizzato all’Institut Curie all’inizio degli anni Novanta: bambini con tumori, genitori stremati, gesti minimi di cura. Courtinat regge il filo sottile tra testimonianza e pudore: stringe l’inquadratura sull’intimità ferita, ma apre la scena alla rete degli affetti, mani che giocano, che proteggono, che aspettano. Sono immagini che dicono malattia e, insieme, vita, dove per ognuna, l’incontro precede lo scatto: tempo condiviso, parole annotate, una dignità restituita per immagini. Non stupisce che oggi una retrospettiva e un premio al “Visa pour l’image” di Perpignan ne riconoscano la coerenza: quarant’anni di un umanesimo laico che guarda i margini senza trasformarli in spettacolo. Courtinat stesso chiede soltanto che il pubblico sia “toccato” e porti via con sé un’immagine-pensiero: abbastanza per cambiare sguardo. Courtinat non è soltanto un grande artista ma anche una gran “bella persona” per tre ragioni che parlano ai curanti. Primo: la gentilezza professionale, una gentilezza concreta, distanza rispettosa, tempo donato, nomi pronunciati, ciò che in medicina chiamiamo “cura dell’attenzione”. Secondo: una verità senza ferire dove si ricorda, con Susan Sontag, che la sofferenza fotografata non deve essere consumo visivo, evitando l’estetica dello shock, cercando la misura e mostrando il dolore, ma soprattutto le risorse, il gioco, la tenerezza e l’attesa, nell’ordinaria grandezza del prendersi-cura. Terzo: le istituzioni guardate dal basso, come Raymond Depardon a San Clemente, Courtinat entra in ospedali, centri, alberghi sociali con sguardo laterale: non l’architettura, ma i corpi e le relazioni; non il logo, ma il corridoio, la mano, il respiro. Così le istituzioni tornano a misura d’uomo, e chi ne è schiacciato riacquista volto e storia. Questo lo rende, nel senso migliore, una “persona medical humanities”, capace di tradurre in immagine ciò che la clinica a volte non sa dire: non si tratta di addolcire la realtà, ma di renderla giusta, perché ogni incontro clinico è anche un incontro estetico e morale, dove la forma è già una parte della cura. In definitiva, le fotografie di Jean-Louis Courtinat non guariscono, ma aprono spazio alla guarigione possibile che nasce quando qualcuno ti guarda così, da pari, con rigore e con rispetto: per chi vive ai margini della “normalità”, è già un atto terapeutico.
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida