Pensiero 1
«Ma scendere nella propria follia può anche essere pericoloso, e per questo Heidegger scrive: “I poeti sono i più arrischianti”, e Jaspers dal canto suo: “Ogni volta che ammiriamo un’opera d’arte ci comportiamo come quando ammiriamo una perla, dimenticando che la perla è la malattia della conchiglia. E senza la schizofrenia dell’autore, quell’opera non sarebbe mai nata”. Paolo Cognetti ha sperimentato sia l’arte narrativa sia la follia, confermando quello che lo psichiatra Eugenio Borgna diceva: “La follia è la sorella sfortunata delle poesia”».
Umberto Galimberti, La Repubblica, 20.12.2024
Il Commento
“Le malattie nervose non devono essere una vergogna da nascondere, perché la risalita incomincia proprio accettando chi realmente si è” (Paolo Cognetti, vincitore del Premio Strega 2017)
Pensiero 2
«Entre libertés et sécurité publiques, la question des droits des malades hospitalisés en psychiatrie échappe aux réponses simples. Fragiles médicalement, souvent précaires socialement, ces patients peuvent faire courir un risque à eux-mêmes ou à leur entourage. Mais une société se juge précisément à l’attention qu’elle porte à ses membres les plus fragiles. La nôtre a encore beaucoup à faire pour assurer un véritable contrôle des hospitalisations contraintes. Elle doit aussi ouvrir les yeux – ses élus au premier chef – sur la pratique de la « contention mécanique», héritage de pratiques du passé.
Alors que plus personne ne lui prête la moindre vertu thérapeutique, la contention continue d’être utilisée avec des justifications qui vont du manque de personnel à la sécurité des patients ou des soignants. Le double constat de ses terribles séquelles et, à un autre niveau, de l’effet repoussoir qu’elle peut avoir sur les futurs médecins doit déboucher sur uné abolition pure et simple. Déjà, certains hôpitaux l’ont bannie sans conséquences néfastes, selon les premières études. Pratiquée dans l’ombre ici, interdite là, la contention apparaît comme le symptôme le plus insupportable d’un système inégalitaire. Un symptôme à traiter d’urgence».
Editoriale, Le Monde, 14.01.2025
Il Commento
La contenzione, intesa come sospensione forzata della libertà corporea, è un atto moralmente gravoso: tocca la dignità e l’autonomia della persona. La responsabilità dei curanti non è solo tecnico-professionale, ma etica: obbliga a prevenire il male evitabile, scegliere la via meno lesiva, proporzionare mezzi e fini, rendere conto delle ragioni e sostenere il dissenso morale quando il contesto spinge alla scorciatoia. La responsabilità istituzionale concerne la dotazione in personale curante, la sua formazione sui principi della bioetica, gli spazi, i tempi, la conoscenza e il rispetto della cultura del vulnerabile e, se tali condizioni mancano e si ricorre alla contenzione, l’ente è co-responsabile anche del danno relazionale e simbolico. L’etica della relazione impone di considerare la contenzione un fallimento da prevenire: solo come extrema ratio, temporanea, deliberata collegialmente, trasparente verso paziente e famiglia, sottoposta a revisione etica e ad apprendimento organizzativo. Dove diventa abitudine, la responsabilità scivola in un’ingiustizia istituzionale.
Pensiero 3
«A oggi la scienza ci dice che l’invecchiamento non è una malattia, e infatti nessuna autorità sanitaria, nazionale o sovranazionale, riconosce farmaci o protocolli per trattare una patologia che non esiste.
Anzi, attualmente la centralità dell’attenzione scientifica si posiziona proprio all’opposto di questo atteggiamento ed enfatizza la responsabilità individuale; è il campo di indagine in cui si muovono gli studi dell’epigenetica, quella branca della scienza che si occupa di come l’ambiente e le esperienze possano “accendere” o “spegnere” certi geni, influenzando così il funzionamento delle cellule e, di conseguenza, la salute e il comportamento degli organismi.
Ciò ha rivoluzionato la comprensione dell’invecchiamento, dimostrando che lo stile di vita può influenzare direttamente l’espressione del Dna».
Antonella Bellutti, Domani, 25.01.2025
Il Commento
L’invecchiamento è un laboratorio ontologico in cui s’intrecciano necessità e contingenza. La formula “Dio gioca o non gioca ai dadi?”, che rievoca la disputa tra determinismo e indeterminazione, diventa un dispositivo ermeneutico: se “non gioca”, la senescenza è inscritta in un ordine teleologico; se “gioca”, essa appare come l’esito di condizioni biologiche e storiche. La biologia dell’età avanzata mostra entrambe le trame: regolarità entropiche e declino funzionale con componenti non prevedibili come la varianza interindividuale o il “rumore” epigenetico. Ne segue che la vecchiaia non è soltanto destino né puro caso. Si potrebbe descrivere come un campo probabilistico strutturato, un mondo aperto in cui libertà, rischio e cura sono coessenziali. In tale quadro, l’etica è la risposta creativa alla contingenza e non la ratifica dell’inevitabile. Se l’invecchiamento è in parte aleatorio, la giustizia richiederebbe istituzioni che compensino l’arbitrio della sorte con un accompagnamento dignitoso del declino. Comunque, abitare la vecchiaia significa imparare una doppia grammatica: riconoscere le leggi del tempo e, insieme, l’arte di giocare bene con dadi che non abbiamo scelto ma che possiamo interpretare, condividere e, talvolta, rilanciare.
Pensiero 4
«La Dichiarazione di Helsinki compie 60 anni ma non ci sono stati particolari festeggiamenti, non pari almeno all’importanza che ha avuto fino a una ventina di anni fa come guida etica per la sperimentazione clinica. Fu adottata dall’Associazione Medica Mondiale nel giugno 1964 ed è stata approvata nell’ultima revisione il 19 ottobre scor-So. La Dichiarazione doveva servire a proteggere i diritti dei partecipanti alle sperimentazioni, stante che il Codice di Norimberga (1947) ispirato dai medici torturatori nazisti, non se lo era filato nessuno. La prima versione, concordata in occasione di un incontro in Finlandia nel 1964, includeva principi che sarebbero diventati pietre miliari dell’etica della ricerca, come la valutazione dei rischi in rapporto ai benefici. […] Le cornici etiche che proteggono i partecipanti alla ricerca sono nate inizialmente da vicende di “abuso, danno e ingiustizia”. Forse a causa di questo, la regolamentazione della ricerca si è concentrata sulla protezione degli individui che partecipano, senza che cornici etiche simili guidassero l’uso di interventi medici nella pratica clinica. Se da un lato questo approccio fornisce una protezione fondamentale ai partecipanti alle sperimentazioni di interventi nuovi, sperimentali e precedentemente non testati, dall’altro non funziona bene per le ricerche cliniche a minor rischio. Al contrario, l’approccio crea sostanziali inefficienze, “confusione” e, in ultima analisi, è disallineato rispetto ai solidi principi etici. Nell’attuale quadro normativo, i partecipanti alla ricerca sono spesso iperprotetti, mentre i pazienti nella pratica clinica possono essere sotto protetti, soprattutto quando viene inibita la generazione di prove per gli approcci più efficaci al trattamento.
Alcuni commentatori chiedono cambiamenti concreti all’interno dell’attuale quadro normativo che consentirebbero alla supervisione etica di essere più “adatta allo scopo” al rischio e all’intento di uno studio di ricerca».
Gilberto Corbellini, Il Sole 24 Ore, 01.12.2024
Il Commento
Le sperimentazioni di fase 1 (linguaggio usato dall’inizio degli anni Sessanta) nascono per capire se un nuovo farmaco è sicuro, come si distribuisce nell’organismo e qual è la dose appropriata, ma non sono progettate per curare: l’obiettivo primario è conoscitivo. Di regola, servono soprattutto ai futuri pazienti. Oggi, però, alcuni pazienti possono ottenere un beneficio diretto già nelle fasi precoci, soprattutto quando il trattamento è associato alle caratteristiche biologiche del tumore. È una possibilità, non una promessa: resta ricerca, con esiti incerti. Sul piano etico, questo impone due cautele complementari. Da un lato, deve evitare l’illusione terapeutica, cioè non confondere il percorso sperimentale con una cura personalizzata garantita. Dall’altro, è corretto riconoscere che non si stia solo “donando” dati per altri, ma; talvolta, si percorre una strada che può aprire possibilità prognostiche reali anche per sé. Il consenso informato deve quindi essere chiaro su scopi, incertezze, rischi, alternative disponibili, carico di procedure (prelievi, visite, biopsie), possibilità di uscire dallo studio e gestione delle informazioni genetiche che emergono. Il principio di giustizia richiede inoltre che l’accesso non dipenda da caso o censo; inoltre occorre garantire ai pazienti valutazioni biologiche adeguate, sostegno logistico e comunicazione comprensibile: i curanti hanno la responsabilità etica inderogabile di mantenere un equilibrio tra speranza e realismo, rivalutando periodicamente senso e proporzionalità del percorso.
Pensiero 5
«In una pagina di Ernst Wiechert, mite e nobile figura della emigrazione interna (Innere Emigration) nel cupo regime del nazionalsocialismo, si leggono acuti rilievi sul “fine vita”. Narra l’autore (in Anni e tempi, Jahreund Zeiten) della propria madre, che si avvelena per durezza di lavoro e malattie; e chiede perdono in una lettera. A chi – si domanda Wiechert – “avrebbe dovuto chiedere perdono? A noi cui recava dolore? Ma cos’era questo nostro dolore, in confronto a quello che un giorno dopo l’altro l’aveva portata sempre più vicino a quella fine? Cosa ne sappiamo noi, dei dolori di coloro che non hanno più la forza di aspettare? Chi ci dà il diritto di paragonarli ai nostri?”. Non c’è colpa dell’individuo nel provare dolore, un dolore intimo non confrontabile con altri, e tutto chiuso in sé stesso. “E di cosa potremmo disporre se non della nostra vita?Di quella vita che non abbiamo chiesto e che ci è stata data da una volontà estranea? Il nascere non è imputabile al nato, e la vita non proviene da una sua decisione, ma da una “volontà estranea”. E se su di essa si addensano nuvole tenebrose, e soffiano venti di sacrifici e di dolori, perché non potremmo disporne e distruggere la nostra dolorosa corporeità? E come misurare l’immisurabile, cioè la pena che dentro urge e schianta?».
Natalino Irti, Il Sole 24 Ore, dicembre 2024
Il Commento
Il dolore può talvolta assumere tre volti: quello della ferita (ciò che avviene al corpo e alla biografia), quello della prova (ciò che domanda una risposta) e quello della memoria (ciò che resta, chiedendo senso), costringendoci alla responsabilità dello sguardo e obbligandoci a distinguere tra necessità e violenza, tra destino e colpa, tra sopportazione con assenza di rancore. In questa visione, il suicidio entra come “pensiero-limite”, non tanto come esibizione tragica, bensì come ipotesi estrema quando la continuità della vita sembra irraggiungibile, segnando la soglia tra il tempo abitabile e l’interruzione del racconto, interrogandoci sulla nostra libertà: siamo padroni del nostro dolore o ne siamo posseduti? Si può respingere il suicidio non con un divieto astratto, ma, forse, con un contrappunto narrativo: riannodare legami, restituire parole, riconoscere debiti e gratitudini minime che ancora ci vincolano alla terra. Allora può innestarsi una fenomenologia della speranza sobria: vivere è tenere aperto il racconto quando la notte, il bosco e la storia sembrano negarlo, cercando di far propria l’arte difficile di ereditare il male senza riprodurlo.
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida