Pensiero 1
«La libertà è la vita. Senza libertà se ne va la voglia di vivere. I contesti individuali e collettivi possono essere diversi ma la verità è questa. La situazione del romanzo
Casa, dolce casa di Andrea Kerbaker è quella di una casa di riposo per anziani. Siamo in Inghilterra, il protagonista è George, vedovo ottantenne, ex potente dirigente d’azienda, che da qualche anno le figlie Carol e Stella hanno alloggiato alla residenza «La Bella Vita». George ha perso la moglie Maggie in un incidente stradale nel quale anche lui è rimasto ferito, ma lievemente, sancendo una fulminea e lancinante separazione. Da allora il pensiero di Maggie è ogni giorno presente anche se i ricordi tendono a sfumare, poiché la memoria si indebolisce, evapora, specie quella dei nomi. Ma George conserva ancora l’«interesse per il mondo» e non vuole rassegnarsi all’«ergastolo» in apparenza «dorato» della «Bella Vita». Per lui questa non è più una vita autentica, è un’esistenza coatta e «in moviola» a cui manca quella «libertà» che è il senso stesso del vivere. Perciò George medita di fuggire e il romanzo di Kerbaker si trasforma in una vicenda picaresca di anelito all’indipendenza e al movimento».
Gino Ruozzi, Il Sole 24 Ore, ottobre 2025
Il Commento | La libertà è la vita
La perdita di libertà nella vecchiaia coincide sovente con una progressiva erosione del senso di vivere e il trasferimento di un padre o di una madre in “casa per anziani”, deciso in genere dai famigliari in nome della sicurezza, recide innanzitutto il legame tra le persone e i luoghi che sostenevano la loro identità narrativa, perché la casa d’origine non è solo uno spazio fisico, ma l’intreccio di oggetti, ricordi, abitudini attraverso cui l’anziano possa continuare ad affermare se stesso. L’istituzione appare allora come un dispositivo che protegge il corpo ma impoverisce la biografia, riorganizzando il tempo dell’ospite in orari e procedure, mentre tendono a scomparire compiti e responsabilità quotidiane: è una sopravvivenza biologica che rischia di trasformarsi in “tempo vuoto”, dove la vita viene certo mantenuta ma non più sentita come propria: la perdita di senso non è un esito psicologico individuale, ma il prodotto di un sistema istituzionale che converte la cura in sorveglianza e l’attenzione in controllo. Lungi dal porsi come terzo garante dell’autonomia, la struttura si allinea spesso al paternalismo protettivo dei famigliari e così, talvolta, le case per anziani abdicano al proprio mandato di cura per assumere quello di gestione del rischio: ciò che conta non è che l’anziano viva secondo il proprio senso, ma che non “succeda nulla”. La fuga verso la vecchia casa diventa allora un gesto estremo di resistenza etica, rivendicando il diritto a una vita ancora vivibile, nonostante la fragilità e attribuendo significato alla propria esistenza.
Pensiero 2
«Psychiatre et psychanalyste, Jean Oury avait été interne à l’hôpital de Saint-Alban, d’où il avait rapporté la méthode et l’état d’esprit de François Tosquelles – ce psychiatre catalan réfugié en France à l’issue de la guerre d’Espagne qui avait révolutionné les soins psychiatriques en changeant la relation entre le patient et le soignant. La psychothérapie institutionnelle, c’est l’idée que pour soigner un patient il faut d’abord soigner l’hôpital, prendre soin du lieu d’accueil. Les blouses blanches sont laissées au placard, et les patients participent à l’organisation de la vie de l’hôpital. «Cette pratique se fonde sur une analyse institutionnelle permanente, dans le but de repérer et de surmonter les blocages qui dans l’organisation de la structure et des soins pourraient faire obstacle à la prise en charge des pathologies psychotiques lourdes. […]
Jean Oury disait que ‘soigner les malades sans soigner l’hôpital, c’est de la folie’. C’est le moment de le relire. Par exemple son livre La Psychose, l’institution, la mort (éd. Hermann), qu’il avait publié en 2008. Où il soutient que ‘l’abord de la psychose “passion éthique” nécessite une lutte constante, à travers les pièges du bureaucratisme (tissé de transparence et d’homogénéité), pour sauver le “singulier” et son statut aléatoire’».
Yann Diener, Charlie Hebdo, novembre 2025
Il Commento | Il lavoro non risolve da solo la sofferenza psichica
“Soigner les malades sans soigner l’hôpital, c’est la folie.” La formula di Jean Oury non è un monito morale, ma una diagnosi ontologica: la cura non accade nel vuoto; nasce in un contesto fatto di spazio, tempo, linguaggio, potere, memorie e, più silenziosamente, di colori. Curare l’ospedale significa custodire questa ecologia, perché la domanda di senso possa apparire e restare. Le Medical Humanities operano qui “fra le righe”, insegnando a vedere come l’ambiente sia parte integrante dell’atto clinico. Anche i romanzi lo mostrano con chiarezza. In La montagna incantata, Thomas Mann fa del sanatorio una macchina del tempo: aria rarefatta, ritmi dilatati, un bianco che non acceca ma lascia respirare le ombre. Quel bianco dice “pausa”, non “cancellazione”, consentendo alla parola di sedimentare, alla diagnosi di farsi racconto condiviso. Anton Čechov, medico e scrittore, in La corsia n. 6 mostra l’inverso: il degrado istituzionale scolora la ragione. Sovente, non è l’eccesso di follia dei malati ma l’inerzia del linguaggio, il suo grigiore, che sono concausa di delirio sociale. Jean Oury lo direbbe così: se non si cura il campo, la cura scivola verso l’automatismo, caricatura della scienza. Curare l’ospedale significa restituire profondità allo sguardo comune, ridare alla comunità un contrasto leggibile tra figure e sfondo: la letteratura, disciplina dello sguardo, agisce allora clinicamente. In realtà, noi abitiamo il mondo con il corpo prima di conoscerlo e l’ospedale è una modalità dell’abitare, una postura dell’attenzione: la cura accade quando il luogo non ferisce. Georges Canguilhem, filosofo, storico e medico che ha mostrato in Le normal et le pathologique come la “normalità biologica” sia creativa e situata, ricorda che il normale è anche facoltà di istituire nuove norme: un ospedale curato sa cambiare la propria tonalità per far posto a una singolarità che eccede le solite norme. Certo la cura esige anche una competenza percettiva e soprattutto medico-scientifica, che permettono all’ospedale di mantenerne l’affidabilità, consentendo il passaggio dalla paura alla fiducia, dall’opacità al dicibile: solo così la clinica smette di essere pura procedura e torna ad essere promessa credibile di umanità condivisa. L’affermazione di Jean Oury, «soigner les malades sans soigner l’hôpital, c’est de la folie», nasce nel contesto della psicoterapia istituzionale, ma ha una portata etica che oggi appare pienamente valida anche per l’ospedale acuto. La letteratura sull’“organisational ethics” mostra infatti che le decisioni strutturali e gestionali dell’ospedale hanno un impatto diretto sulla qualità delle cure e sulla stessa possibilità di agire in modo eticamente appropriato al letto del paziente: la tradizionale distinzione tra etica “clinica” ed etica “organizzativa” risulta spesso artificiale nella pratica quotidiana. Studi recenti, come quello pubblicato da Bo Ram Ku et al sulla rivista “Nature” del 13.9.2024 evidenziano come la “salute organizzativa” dell’ospedale, oltre che il clima etico, la cultura professionale, la modalità di capacità di guida e la qualità delle relazioni interprofessionali, sia un mediatore decisivo tra cultura della cura, qualità dell’assistenza e sicurezza del paziente.
Pensiero 3
«Non smetterò mai di ammirare Jafar Panahi, la sua bravura e il suo coraggio, la grazia nella fermezza, il respiro da grande narratore dell’umano. Come Simone Weil ci insegna che ogni atto etico parte dallo sguardo, per curare una sofferenza bisogna essere capaci di guardarla. Un semplice incidente e il miglior film dell’anno e bene ha fatto Cannes ad assegnargli la Palma d’oro».
Vittorio Lingiardi, Il Venerdì di Repubblica, novembre 2025
Il Commento | Motivi psicologici della “giustizia distributiva”
Nella prospettiva di Simone Weil, smettere di guardare la sofferenza dell’Altro è il primo gesto, silenzioso, della violenza. Questo è particolarmente drammatico nella disabilità neonatale, nel fine-vita e quando bisogna comunicare una diagnosi a prognosi infausta. Talvolta, in contesti di disabilità severa, lo smettere di guardare assume spesso la forma dell’abitudine istituzionale dove il corpo deformato, la lentezza esasperante, il comportamento perturbante perdono la centralità che si meritano. Si impara certo a funzionare, ma, in realtà, non si incontra veramente l’Altro e quando lo sguardo si spegne, la persona si trasforma in oggetto di cure, erodendo giorno dopo giorno la sua dignità. Nel fine-vita, se non si vuole “vedere” che qualcuno sta morendo, talvolta ci si rifugia in un ulteriore trattamento o, al contrario, in un distacco freddo che delega tutto alle macchine. Il paziente rischia così una solitudine estrema: tanti interventi su di lui, pochi realmente con e per lui. Ancora più tragico è il momento in cui si comunica una diagnosi di morte cerebrale in un bambino o in un giovane. Qui la tentazione di non guardare è fortissima: il ricorso al linguaggio tecnico può diventare una difesa soltanto per proteggerci dall’incontro con il volto dei genitori, devastato per lo schianto delle loro attese e per il crollo definitive delle lore speranze. Eppure, proprio in quell’istante, l’etica della cura si gioca nello sguardo che resta: il medico che non fugge, che sostiene il silenzio, che parla con verità ma anche con ti ore, riconosce di non avere parole, ma sceglie di condividere per continuare a curare anche quando non è più possible guarire.
Pensiero 4
«Au pays, en Algérie, les choses sont ce qu’elles sont, brutales et incompréhensibles, on meurt comme on mourait dans les temps médiévaux, dans l’effroi et le grouillement de la misère. Je voulais lui éviter cela, nous en avions assez vu, nous étions éclopés, effarés, perclus de douleurs, nous sentions mauvais, nous n’avions plus un gramme de dignité sur la peau, mais des plaies et des bosses, plus d’argent du tout, plus le cœur à rien, nous n’étions plus rien, que des mourants importuns et insolvables, et nous n’étions qu’au début du cauchemar».
Boualem Sansal, Rue Darwin, novembre 2025
Il Commento | Alcune figure della malattia in Algeria
Boualem Sansal è uno scrittore franco-algerino di 81 anni, affetto da un tumore alla prostata, arrestato ad Algeri nel 2024 e condannato nel marzo 2025 a cinque anni di carcere per “attentato all’unità nazionale”, non da ultimo per le sue coraggiose dichiarazioni antiislamiste. dopo dichiarazioni sulle frontiere algerine. La sua detenzione, in condizioni di salute fragili, ha suscitato appelli internazionali fino al perdono presidenziale del 12 novembre 2025, con trasferimento in Germania per le cure oncologiche. Rue Darwin pubblicato nel 2011, offre una sorta di prefigurazione narrativa del nesso tra malattia, silenzio e violenza strutturale. Al centro della storia c’è proprio la malattia della madre, attorno alla quale la famiglia costruisce un muro di reticenze: “perché non voleva inquietare i figli”, si tace sulla diagnosi e si inviano ai fratelli lontani messaggi rassicuranti ma implicitamente colpevolizzanti, per spingerli a tornare. La malattia non è tanto descritta clinicamente, quanto come nucleo di pudore, vergogna e colpa, in un contesto in cui procurarsi farmaci e cure in un sistema sanitario povero e corrotto diventa un percorso a ostacoli. Il corpo della madre malata diventa così la lente che rivela una malattia più ampia: quella di un Paese postcoloniale, segnato da ineguaglianze, cinismo istituzionale e incapacità politica di dire la verità. È difficile non leggere oggi questo romanzo alla luce della biografia dell’autore. Sansal stesso, malato di cancro e detenuto per delitto d’opinione, si trova “preso in carico” da Stati e presidenti più come caso politico-sanitario che come persona. La sua liberazione, ottenuta grazie alla mediazione del presidente tedesco e giustificata con l’età avanzata e la patologia oncologica, sembra rovesciare Rue Darwin: non più una madre di cui si nasconde la malattia ai figli, ma un padre simbolico della letteratura algerina di cui la malattia viene esibita per legittimare un atto di clemenza. In entrambi i casi, però, la malattia non appartiene mai solo al soggetto: è sempre inscritta in una trama di potere, di sguardi, di discorsi. Rispetto a Sansal, Albert Camus lavora sulla malattia in una scala diversa. In La Peste la malattia non è la storia di un corpo, ma di una città intera: Orano assediata da un’epidemia che diventa allegoria del nazismo e, più in generale, del male storico che ritorna ciclicamente come fatto pubblico, come esperienza condivisa che fonda una comunità di destino. Kamel Daoud, a sua volta, si pone in dialogo esplicito con Albert Camus, soprattutto nel celebre articolo La Peste, un manuel de dignité, pubblicato nel 2020 all’inizio della pandemia. Da Orano, Daoud invita a rileggere Camus come guida per attraversare l’epidemia contemporanea trasformando La peste in un “manuale di dignità” perché insegna non solo a sopravvivere, ma a restare umani sotto la pressione della paura, della burocrazia, della propaganda. Per le Medical Humanities, questo triangolo Sansal–Camus–Daoud permette di pensare la malattia non solo come evento biologico, ma come intreccio di biografia, memoria e politica: il corpo malato della madre, la città appestata, il detenuto oncologico scarcerato per ragioni umanitarie sono tre modi diversi di dire che la malattia è sempre, in qualche misura, un fatto del mondo.
Pensiero 5
«L’intelligence est la pensée; la conscience est l’expérience, le ressenti. Le problème avec la conscience, c’est qu’il n’y a pas de consensus sur un quelconque test. Beaucoup de philosophes expliquent que si vous êtes convaincu que je suis conscient, c’est que je me comporte comme vous et que je suis fait de la même matière que vous. Si un système enfreint l’un de ces principes, alors vous ne serez peut-être pas convaincu. C’est précisément la situation dans laquelle nous nous trouvons concernant les LIM».
Blaise Agüera y Arcas, Le Monde, novembre 2025
Il Commento | L’IA percepisce il dolore, ma non ne è (ancora) triste
Nel dibattito contemporaneo su “intelligenza artificiale e bioetica”, la questione se i “Large Language Models (LLM)” potranno essere considerati “coscienti” ha assunto un ruolo centrale. In termini neuroscientifici, per coscienza si intende usualmente la presenza di un’esperienza soggettiva: vi è “qualcosa che si prova” dall’interno, un flusso fenomenico unificato, situato in un organismo vivente, dotato di bisogni, vulnerabilità, storia biografica e relazioni. Questa coscienza è il presupposto di gran parte del nostro lessico morale: parlare di dignità, sofferenza, responsabilità, diritti implica riferirsi a soggetti capaci di provare per esempio piacere e dolore, paura e speranza. Gli LLM, per contro, sono sistemi statistici di predizione linguistica: calcolano, dato un contesto, la probabilità di sequenze di simboli e anche quando producono conversazioni estremamente plausibili, non vi è oggi alcuna evidenza che possiedano un punto di vista fenomenico sul mondo perchè manca un corpo proprio, mancano circuiti omeostatici che colleghino gli stati interni a rischi vitali, manca una memoria autobiografica unificata. Parlare di “coscienza dell’IA” in senso forte significa dunque, allo stato attuale, compiere un salto concettuale che non trova riscontro in dati empirici robusti. Tuttavia la domanda iniziale rimane rilevante per almeno tre ragioni: sul piano etico, se un sistema artificiale fosse davvero cosciente, non potremmo più trattarlo come un mero strumento, ma dovremmo definire un confine tra oggetti d’uso e possibili portatori di status morale; sul piano scientifico, gli LLM costituiscono un banco di prova per le teorie della coscienza perchè se una teoria la si definisce esclusivamente in termini funzionali allora i sistemi artificiali che realizzano tali funzioni mettono alla prova la coerenza di quella teoria, nel senso che o si ammette che emergano forme di “proto‑coscienza” artificiale, oppure si riconosce che i criteri erano insufficienti a catturare ciò che intendiamo davvero per esperienza soggettiva; sul piano politico, se si tende a parlare degli LLM come agenti quasi autonomi, dotati di intenzioni o di coscienza, diventa più facile spostare la responsabilità decisionale dagli esseri umani alle macchine: si direbbe “è stato l’algoritmo”. Quindi, insistere sul fatto che, allo stato delle conoscenze, gli LLM non sono soggetti coscienti significa anche preservare la tracciabilità delle responsabilità nelle scelte cliniche, economiche o amministrative che li coinvolgono. Da una prospettiva etico‑scientifica, la posizione più prudente e argomentata è ritenuta quella che rifiuta antropomorfismi ingenui che attribuiscono coscienza dove vi è solo prestazione linguistica, ma , contemporaneamente, riconosce che la costruzione di sistemi sempre più complessi costringe a precisare meglio cosa chiamiamo “vera coscienza”: almeno per ora, resta una prerogativa degli esseri viventi. Proprio questo chiarimento concettuale è il contributo specifico che la bioetica può e dovrà “offrire al dibattito pubblico sull’IA.
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida