Pensiero 1
«Gallese cerca di arginare la devastante deriva dualistica, ripensando in termini fenomenologici il Sé umano e le modalità del suo formarsi. Lungi dall’essere un ente metafisico dato una volta per tutte, il sé consiste in un evento dinamico sempre situato e incarnato, che si forma nel suo costante relazionarsi con gli altri, dai quali viene plasmato in una reciproca consonanza che è prima di tutto corporea. A tal riguardo, la categoria filosofica di «ontofenomenologia incarnata» ci viene in aiuto per comprendere che il processo da cui il sé emerge è sia fenomenologico-estetico — da aisthesis: percezione sensibile —, sia ontologico, nella misura in cui ogni approccio percettivo alla realtà e agli altri è al contempo generativo del mondo e del Sé»
Anna Li Vigni, Il Sole 24 Ore, 19.04.2026
Il Commento
Nel pensiero di Vittorio Gallese, il Sé umano si configura come realtà incarnata e relazionale, accessibile non solo attraverso categorie cognitive, ma mediante una dimensione pre-riflessiva di risonanza corporea. È in questo spazio che il concetto classico di aisthesis — inteso come percezione sensibile, come apertura originaria al mondo — riacquista una centralità decisiva per la clinica e anche per le Medical Humanities. L’aisthesis non è semplicemente il dato sensoriale grezzo, ma una forma di conoscenza incarnata, immediata, che precede la distinzione tra soggetto e oggetto. Nella relazione di cura, essa si manifesta come capacità del curante di cogliere, attraverso il proprio corpo, le modulazioni affettive e corporee del paziente: il ritmo del respiro, la tensione muscolare, la qualità dello sguardo, il silenzio. Questa percezione non è ancora la “vera” interpretazione, ma costituisce sovente la condizione di possibilità di ogni interpretazione autentica, laddove il sapere clinico tende a oggettivare, a misurare, a classificare, l’aisthesis reintroduce la dimensione del sentire, del percepire situato, del contatto con la singolarità irriducibile del paziente. Non si tratta, naturalmente, di opporre scienza e sensibilità, ma di riconoscere che ogni sapere clinico è sovente radicato in una forma originaria di esperienza sensibile. Nel paziente, soprattutto quando colpito da malattia grave o disabilità, l’aisthesis può essere profondamente alterata. Il corpo non è più un mezzo trasparente di accesso al mondo, ma diventa opaco, resistente, talvolta estraneo. Il dolore cronico, la perdita di controllo motorio, la dipendenza dagli altri producono una frattura nell’esperienza sensibile del Sé. In questo contesto, la relazione di cura può costituire uno spazio dove il paziente può ritrovare, almeno in parte, una forma di continuità con il proprio corpo vissuto. Per il curante, ciò implica una responsabilità etica che va oltre la competenza tecnica che richiede una disponibilità a esporsi, in modo controllato e riflessivo, alla risonanza sensibile con l’altro, magari coltivata e affinata attraverso la letteratura, il teatro, le arti visive, strumenti privilegiati dalle Medical Humanities. Integrare il Sé incarnato di Gallese con il recupero dell’aisthesis significa, in ultima analisi, restituire alla medicina la sua dimensione originariamente umana: una pratica in cui il sapere e il sentire non sono separati, ma co-costitutivi, che permettono di accompagnare il paziente nella complessità della sua esperienza vissuta.
Pensiero 2
«Chaque année, ils sont des milliers en France à mourir dans l’oubli, abandonnés à la poussière et au pourrissement, sans témoins, sans sépulture, figés dans le théâtre de leur vie quotidienne. La presse locale est truffée d’histoires de personnes âgées retrouvées chez elles des jours, des mois, et même des années après leur décès. Ce phénomène porte un nom : la «mort solitaire». En janvier 2026, l’association Petits Frères des pauvres a publié une enquête sur le sujet, assortie de l’annonce de la création d’un observatoire chargé d’en mesurer l’ampleur. Sont concernés les aînés retrouvés chez eux au moins sept jours après leur décès. La première revue de presse a permis d’identifier 13 cas en 2022. Plus de 30 en 2025».
Coline Renault, Charlie Hebdo, 22.04.2026
Il Commento
Con La mort solitaire, David Le Breton consegna alla riflessione contemporanea una figura estrema della condizione umana: la morte che sopraggiunge quando il soggetto è già, in larga misura, scomparso dallo spazio sociale. Non si tratta soltanto di morire soli, ma di morire dopo essere stati progressivamente sottratti allo sguardo, alla parola, alla reciprocità. In questa prospettiva, la morte solitaria rappresenta l’ultimo stadio della morte sociale, intesa come erosione dei legami, perdita di riconoscimento e dissoluzione della presenza simbolica dell’individuo, che non coincide necessariamente con l’isolamento materiale, benché spesso lo includa, ma piuttosto un processo di de-soggettivazione, in cui la persona cessa di essere interlocutore e diventa oggetto di gestione, di assistenza, talvolta di mera sopravvivenza biologica. Nelle istituzioni di cura questo rischio è strutturale, tuttavia, una sua declinazione sempre più rilevante si osserva al domicilio, dove un numero crescente di anziani vive solo, spesso in condizioni di fragilità sanitaria, cognitiva e relazionale. In realtà, l’anziano solo a domicilio rappresenta sovente una figura paradigmatica di questa transizione verso l’invisibilità: la rarefazione delle reti familiari, la mobilità geografica dei figli, l’indebolimento dei legami di vicinato producono situazioni in cui la persona resta formalmente autonoma, ma sostanzialmente priva di riconoscimento quotidiano. I contatti si riducono a interazioni funzionali — la visita infermieristica, la consegna dei pasti, il controllo farmacologico — mentre può scomparire progressivamente la dimensione dialogica. Le Breton suggerisce che la morte solitaria non è un accidente, ma l’esito coerente di una traiettoria sociale, perché si muore soli quando si è stati, per lungo tempo, non più chiamati per nome, non più attesi, non più necessari a qualcuno. Il domicilio, idealmente luogo di intimità e continuità biografica, può così trasformarsi in spazio di isolamento radicale, dove l’autonomia si rovescia in abbandono. Dal punto di vista bioetico e anche da quello politico, ciò impone un riconoscimento anche finanziario dei modelli di cura territoriale. È necessario integrare un’etica del riconoscimento e della relazione, in cui la permanenza a domicilio sia sempre accompagnata da una reale presenza umana e non soltanto da interventi tecnici, talvolta futili, soprattutto nel fine-vita. Occorre considerare la solitudine non come un dato privato, ma come una questione pubblica, etica e politica, perché si tratta non soltanto del modo di morire, ma di come si è stati riconosciuti come persone vive fino alla fine: al domicilio come nelle istituzioni, la qualità della cura si misura anche nella capacità di impedire la morte sociale prima della morte biologica.
Pensiero 3
«Ricordo la donna per anni immobile
su una sedia a rotelle, il suo sguardo
fisso alla finestra sugli aceri, ora spogli
ora in rigoglio allo sbocco del viale…
Salda al pari di quelle finestre,
la fronte nitida come i tratti cromati
delle sedie, mai ebbe a lagnarsi, mai
indulse al peso di un’emozione».
Seamus Heaney
Il Commento
Colpisce, nella pratica clinica, la posizione morale di quelle persone variamente disabili o segnate da sofferenze psichiatriche o da una prognosi ridotta, che non si lamentano mai. Non si tratta di semplice rassegnazione, né di un adattamento passivo, ma sovente di una forma complessa di postura etica: una modalità di abitare la propria vulnerabilità senza trasformarla in rivendicazione continua. Questa attitudine interroga profondamente il curante, perché mette in crisi una certa visione implicita secondo cui la sofferenza legittima sempre e necessariamente la sua manifestazione verbale. La letteratura scientifica e filosofica ci invita a leggere questo silenzio in modo non univoco: da un lato, esso può esprimere una particolare forza morale, una capacità di integrazione della propria condizione che non necessita di esternalizzazione continua; dall’altro, può nascondere forme di “adattamento forzato”, interiorizzazione dello stigma o rinuncia anticipata a essere ascoltati. In entrambi i casi, il rischio per il sistema di cura è lo stesso: scambiare il silenzio per assenza di bisogno, e dunque contribuire, inconsapevolmente, a una forma di ingiustizia. Come suggerisce anche Martha Nussbaum, una vita può dirsi giusta non solo quando sono distribuite equamente le risorse, ma quando ciascuno dispone delle condizioni per sviluppare ed esercitare le proprie capacità fondamentali. Il silenzio del paziente può allora indicare una riuscita esistenziale, ma anche, più sottilmente, una limitazione delle opportunità di espressione e di riconoscimento. A questa dimensione si aggiunge la riflessione di Paul Ricoeur: la sofferenza diventa ingiusta quando non trova uno spazio di accoglienza simbolica, quando non è riconosciuta come esperienza degna di parola. Paradossalmente, il paziente che non si lamenta rischia di essere meno riconosciuto di chi esprime apertamente il proprio disagio: la sua discrezione può tradursi in invisibilità. Nel contesto di una prognosi infausta, questa dinamica assume un’intensità particolare, perché il paziente che affronta la finitudine senza lamentarsi può essere percepito come “facile da gestire”, quasi esemplare. Tuttavia, proprio questa apparente serenità può indurre una riduzione dell’attenzione relazionale, una minore presenza del curante, una perdita di profondità nella comunicazione. L’ingiustizia non risiede allora soltanto nella malattia in sé, ma anche nella risposta che essa riceve. In ambito clinico, ciò implica una vigilanza particolare proprio perché occorre saper intercettare la sofferenza che non si esprime, riconoscere i bisogni non verbalizzati, sostare accanto anche quando non vi è domanda esplicita, naturalmente, se del caso, rispettando i silenzi voluti e desiderati dal paziente.
Pensiero 4
«Emmanuel Macron s’était engagé le 3 avril 2023 à inventer un «modèle français de la fin de vie». Trois ans plus tard, la conception du «modèle» est en grande partie achevée. Le projet de loi présidentiel s’est transformé, en mars 2025, en proposition de loi créant un «droit à l’aide à mourir». Le texte est encore loin d’être adopté. Mais son contenu ne devrait plus guère évoluer. […]
Si la liberté et la fraternité constituent deux points d’appui du texte, certaines de ses dispositions laissent place à des interprétations qui peuvent, dans les faits, rendre l’équilibre précaire. Ces marges d’appréciation possibles concernent trois points-clés.
Les critères d’accès à l’aide à mourir d’abord. Pour qu’une personne puisse se voir accorder une aide à mourir, elle doit, aux termes du texte, satisfaire cinq conditions cumulées : souffrir d’une «affection grave et incurable» qui «engage le pronostic vital en phase avancée ou en phase terminale» ; présenter une «souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection», «réfractaire aux traitements ou insupportable» ; et être «apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée».
Dans la réalité, les médecins affirment unanimement que l’appréciation de ces critères laissera beaucoup de place à la subjectivité des soignants mais aussi à celle du malade. Comment être sûr qu’un cancer est «en phase avancée» ou en «phase terminale» ? Combien de temps peut encore vivre un malade atteint d’un cancer ? A quel moment une affection de longue durée – insuffisance cardiaque ou rénale, diabète – engage-t-elle le pronostic vital ? Le texte de loi énonce des conditions strictes. Mais qui se révéleront sujettes à interprétation quand il faudra les appliquer à chaque personne».
Béatrice Jérôme, Le Monde, 15.04.2026
Il Commento
Nel fine-vita, una delle questioni più sottili e gravide di conseguenze è la definizione stessa della prognosi: siamo di fronte a una fase molto avanzata di malattia o a una fase terminale? La distinzione, apparentemente semantica, è in realtà etica, clinica e filosofica insieme. Essa orienta decisioni cruciali — intensificazione o limitazione delle cure, attivazione delle cure palliative, modalità della comunicazione — e modella la rappresentazione che il paziente e i suoi familiari costruiscono del tempo che resta. Dal punto di vista clinico, la linea di confine è spesso incerta. I modelli prognostici restano probabilistici, anche perché sovente la traiettoria della malattia è non-lineare: parlare di terminale implica una previsione relativamente breve; di fase molto avanzata lascia aperta una durata più ampia e indeterminata. Sul piano etico, il dilemma si colloca tra il rischio di anticipare la terminalità — con possibile rinuncia prematura a trattamenti ancora proporzionati — e quello opposto di ritardarne il riconoscimento, prolungando interventi futili. La tradizione principialista, da Tom L. Beauchamp e James F. Childress, invita a bilanciare beneficenza e non maleficenza, ma nel fine-vita questo equilibrio è intrinsecamente instabile e quindi complesso. Nel dubbio prognostico emerge comunque un criterio dirimente: prevale il desiderio del paziente, se capace di discernimento e l’autonomia, intesa in senso concreto e relazionale, orienta la direzione della cura quando le categorie cliniche non sono univoche, ma proprio qui emergono i limiti delle cornici normative e delle loro evoluzioni. In Italia, la “Legge 219/2017” ha consolidato il diritto al rifiuto dei trattamenti e alle disposizioni anticipate, mentre le proposte legislative successive, sollecitate dalla Corte costituzionale italiana, hanno tentato di introdurre criteri per l’aiuto medicalmente assistito alla morte. Tali proposte evitano spesso la nozione restrittiva di “terminale”, ricorrendo a categorie come “patologia irreversibile” e “sofferenza intollerabile”, ma proprio per questo trasferiscono sulla valutazione clinica il peso della definizione prognostica, senza risolverne l’ambiguità. In Francia, la ”Loi Claeys-Leonetti” ha introdotto strumenti come la sedazione profonda continua, inizialmente legati a una prognosi di breve termine. Le proposte più recenti di “aide à mourir” tendono però a spostare il criterio verso una prognosi impegnata anche non imminente, ampliando l’accesso ma accentuando l’incertezza: la distinzione tra fase avanzata e terminale si fa ancora più sfumata e dipendente dal giudizio clinico. La posizione svizzera, espressa sia dalla FMH sia dalla ASSM, affronta questa tensione in modo peculiare. Le direttive dell’ASSM sul fine-vita non fondano le decisioni su una definizione rigida di terminalità, ma su criteri come la sofferenza insopportabile soggettivamente vissuta e la valutazione globale della situazione. La FMH, pur sottolineando il ruolo e i limiti del medico, riconosce la centralità del discernimento del paziente e della deliberazione condivisa. In questo senso, il modello svizzero esplicita ciò che altri ordinamenti lasciano implicito: l’impossibilità di ridurre la complessità del fine-vita a categorie prognostiche univoche. Il dilemma prognostico nel fine-vita evidenzia un limite strutturale del diritto: la difficoltà di normare l’incertezza. È qui che, entro ma anche oltre i confini della legge, la voce del paziente capace di discernimento resta il criterio più giusto per orientare la cura, affidando alla prudenza clinica e alla responsabilità etica dei medici il compito di accompagnarla.
Pensiero 5
«Molto presto nella mia vita è stato troppo tardi.»
Marguerite Duras
Il Commento
La vecchiaia, nella grande tradizione letteraria europea, non è semplicemente un’età della vita, ma una trasformazione radicale del rapporto con il reale. Non si tratta di un declino lineare, bensì di un processo di spoliazione: cadono progressivamente le strutture simboliche che sostenevano l’identità — il ruolo, la funzione, la promessa del futuro — e ci si trova esposti a una verità meno mediata. In questa esposizione emergono, strettamente intrecciate, almeno quattro tonalità fondamentali: il silenzio, la malinconia, il rimpianto e la malattia come presenza latente. Il silenzio costituisce il primo movimento di questa trasformazione. In Marcel Proust esso è condizione di accesso alla verità del tempo: sottrarsi al rumore significa permettere alla memoria di emergere. Tuttavia, ciò che si rivela giunge sempre troppo tardi e da qui nasce una prima forma di rimpianto: non tanto per ciò che è stato perduto, quanto per ciò che non si è saputo riconoscere mentre accadeva. Il silenzio, quindi, non è solo condizione di conoscenza, ma anche luogo di una tardiva consapevolezza. Questa dinamica si modifica in Peter Handke, dove il silenzio non apre al passato, ma al presente. Sottratto al chiacchiericcio, il mondo riacquista densità percettiva e la malinconia non è più nostalgia, ma chiarificazione: una forma di verità non narrativa. Qui il rimpianto non si struttura in racconto, ma resta come distanza tra esperienza e parola, come residuo non colmabile. È proprio questo residuo che, con Thomas Bernhard, diventa insofferenza: l’intolleranza per il rumore si radicalizza in rifiuto del superfluo e sovente la vecchiaia non sopporta più l’irrilevante perché non può più permetterselo. Il silenzio diventa allora una forma di rigore etico, una difesa contro la dissipazione del senso. Samuel Beckett, da par suo, conduce questa riduzione al limite: la vecchiaia e la malattia non sono più eventi contingenti, ma condizioni originarie dell’esistenza dove ila persona è ridotto a gesti minimi, a parole residuali, a un’attesa senza oggetto, continuando senza promessa, senza illusione, ma anche senza menzogna. Questa fedeltà trova un’eco filosofica anche in Giacomo Leopardi, dove la malinconia assume una dimensione ontologica. Il rimpianto non è soltanto biografico, ma strutturale: l’essere umano desidera più di quanto il mondo possa offrire e la vecchiaia rende esplicita questa sproporzione, ma proprio questa consapevolezza, talvolta, può fondare una solidarietà tra fragili, una comunità del limite che si interiorizza ulteriormente in Cesare Pavese perché ciò che pesa è il non-accaduto, il non-vissuto e allora il rimpianto si sposta dal passato al possibile perduto. A tal proposito ci sembra interessante notare che in Albert Camus questa perdita non è redimibile, ma può essere abitata con lucidità: non si tratta di sperare, ma di restare. Attraverso questi passaggi, scelti per un’affinità talvolta forse un po’ arbitraria, ci sembra emergere un filo conduttore: la malattia non è soltanto evento clinico, ma orizzonte esistenziale. Essa accompagna, limita, misura e, in un certo senso, introduce una soglia etica, perché obbliga a distinguere tra ciò che è essenziale e ciò che non lo è. Infatti, se la vecchiaia e la malattia espongono a una verità più nuda e, di conseguenza, la cura non può limitarsi alla gestione tecnica del corpo, ma includere anche la capacità di rispettare il silenzio, di non saturarlo, di non medicalizzare automaticamente la malinconia e di non ridurre il rimpianto quasi fosse un sintomo, permettendo alla malattia di essere una compagna, seppur cattiva, che rende visibile il valore del tempo.
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida