Pensiero 1
«Un altro passaggio nel definire i contorni dell’umanizzazione delle cure è legato al concetto di “decent society”– cioè di “società rispettosa” e che non umilia le persone – coniato 30 anni fa dal filosofo Avishai Margalit. Il nostro impegno non riguarda solo l’attuazione di trattamenti secondo i migliori standard. Non basta che essi siano tecnicamente corretti, devono anche essere profondamente rispettosi dell’altro. Dobbiamo far sì che i nostri gesti di cura non umilino in alcun modo le persone che ci sono affidate. Essere una “decent society” esige che in ogni contesto sanitario, ogni tappa del percorso clinico o amministrativo fatto dal cittadino sia permeato da rispetto, delicatezza e prossimità. Sta a ciascuno di noi trovare il modo per declinare tutto ciò nella pratica di ogni giorno, dando anche uno stile differente, attento e rispettoso, alla miriade di procedure e protocolli che accompagnano il lavoro quotidiano in un ospedale o un ambulatorio».
Alberto Giannini, Corriere della Sera, 10.05.2026
Il Commento
Avishai Margalit, filosofo israeliano nato nel 1939, è una delle voci più originali della filosofia morale e politica contemporanea. Già professore all’Università Ebraica di Gerusalemme ha proposto in The Decent Society il concetto che il male politico e morale non consiste soltanto nella diseguaglianza materiale, ma nell’umiliazione istituzionale, cioè nel modo in cui le istituzioni trattano le persone, le nominano, le ascoltano o le ignorano, le rendono visibili o le riducono a casi, numeri, pratiche, diagnosi, costi: una società giusta non coincide necessariamente con una società decente o rispettosa. La giustizia distributiva, da Rawls a Walzer, si è interrogata soprattutto su come ripartire beni sociali fondamentali come la libertà, il reddito, il potere, le cure, l’istruzione o la sicurezza, ma Margalit sposta l’attenzione su un punto ulteriore: non basta chiedersi quanto viene dato, occorre chiedersi come viene dato. Si apre allora un nodo essenziale per la bioetica e per l’etica delle istituzioni sanitarie e sociali, perché se è vero che la giustizia distributiva chiede che le cure siano allocate secondo bisogno, gravità, appropriatezza, proporzionalità, la stessa medicina può ancora fallire se tratta il malato come un destinatario passivo di prestazioni e se non riconosce la sua storia, la sua paura, la sua cultura e la sua vulnerabilità. In verità, il rispetto è la condizione interna della giustizia, perché l’ingiustizia è anche mancanza di riconoscimento, non lo è solo l’esclusione dalla risorsa, ma anche dalla considerazione. Una casa per anziani, un ospedale, un servizio sociale, una scuola, un ufficio pubblico sono giusti non solo quando distribuiscono correttamente ciò che devono distribuire, ma quando lo fanno senza ferire l’identità morale delle persone: “la società rispettosa” non è un’alternativa alla società giusta, ma la sua verifica più concreta.
Pensiero 2
«Sin dall’inizio del libro dico che non avrei mai immaginato che avrei sentito lo scorrere del tempo in questo modo completamente fratturato dopo la morte di Paul. Ho letto alcune cose sulla frammentazione cognitiva, saggi di neuroscienze sul dolore e il suo effetto sull’ippocampo, la parte del cervello connessa alla memoria. Pare che si rimpicciolisca in alcune persone che patiscono una perdita o un lutto. Non è come la demenza, dove la memoria non ritorna. Con il passare del tempo apparentemente la memoria comincia a rigenerarsi: posso dire di esserne un esempio vivente. Oggi, due anni dopo, non ho più questa specie di frammentazione cognitiva, mi sento molto più coerente. Una delle cose che discuto nel libro è la natura fenomenologica, soggettiva, dell’esperienza quotidiana. Siamo creature che si adattano. Se potessi resuscitare Paul lo farei in un secondo. La vita non è migliore, ma il soggetto corporeo si adegua a un buco nel mondo. Non penso che si rifletta abbastanza sull’essenza del dolore. Quel pezzo che manca nella tua realtà percettiva è così drammatico che butta all’aria ogni cosa, incluso il tempo percepito».
Siri Hustvedt, La Lettura, 10.5.2026
Il Commento
Nel lutto la mente non si limita a soffrire: si frammenta. La perdita di una persona amata rompe la continuità ordinaria dell’esperienza e il tempo si divide in un prima e in un dopo, gli oggetti diventano reliquie o ferite, la memoria procede per schegge: una voce, una stanza, una frase interrotta. Nell’ultimo libro di Siri Hustvedt, Ghost Stories, scritto dopo la morte del marito Paul Auster, la persona che l’ha lasciata continua ad abitare il corpo, il linguaggio e la sua memoria, perché non era soltanto qualcuno accanto, ma quel corpo era anche la sua attesa. La coscienza vive così una scissione dolorosa: la realtà dice assenza, la memoria continua a produrre presenza. Le neuroscienze aiutano a comprendere questa frattura. Mary-Frances O’Connor ha descritto il lutto come un difficile apprendimento perché il cervello deve aggiornare le proprie mappe affettive e predittive, integrando la morte con anni di presenza corporea della persona amata e anche l’ippocampo, essenziale per contestualizzare i ricordi e collocarli nella storia autobiografica, può risentire dello stress cronico che ne deriva: studi su trauma, depressione e dolore prolungato mostrano che l’esposizione persistente al cortisolo può ridurre la plasticità ippocampale e talora associarsi a riduzione volumetrica. Questa perdita di memoria non è demenza. Nella demenza la memoria si deteriora per un processo neurodegenerativo; nel lutto, invece, è spesso sequestrata dal dolore, disorganizzata, meno accessibile. Può rigenerarsi perché il cervello resta plastico e perché la memoria è anche relazione, racconto, sonno, rito, corpo, ascolto. Non sempre, tuttavia, la frammentazione si ricompone. Nel lutto prolungato essa resta fissa: il passato invade il presente, la ruminazione sostituisce il ricordo, l’assenza non diventa memoria vivibile ma ferita sempre riaperta. Le ragioni possono essere molte: morte improvvisa, colpa, conflitti irrisolti, impossibilità del congedo, isolamento, insonnia. La religione può aiutare alcuni, offrendo rito, comunità e promessa, ma non è una via per tutti. Servono allora altre forme di ricomposizione: il lavoro, se ridà ritmo e non diventa fuga; la solitudine, se custodisce e non abbandona; l’ascolto, se accoglie frammenti senza correggerli; una presenza corporea anche se nessuno sostituisce il corpo assente per sempre, ma un altro corpo accanto – che cammina, tace, abbraccia, resta – impedisce che l’assenza diventi assoluta. Il lutto non guarisce cancellando il morto, ma trasformando la sua assenza in una presenza interiore finalmente abitabile.
Pensiero 3
«Che era malata, malata di Sla, Pia al suo giardino ancora non l’aveva detto. E «I haven’t told my garden yet» è il primo verso della poesia n. 50 di Emily Dickinson. Scrive Emanuele Trevi nel suo Due vite – una vita è quella di Rocco Carbone e l’altra è appunto quella di Pia Pera – «Presto, troppo presto».
Nel novembre del 2012, la incrociai alla mostra per i 150 anni della Salani, al Castello Sforzesco. Da qualche tempo aveva iniziato a leggermente zoppicare. «Una zoppia quasi impercettibile – scrisse, – la sensazione che mi si stesse seccando la gamba destra». Seccando come a un albero un ramo.
Credo di averli tutti i libri di Pia. Nel reparto che chiamo «con foglie» della mia libreria, in ordine alfabetico Pera precede Sackville-West; di Vita lei amava citare i versi «finché vivrò crederò nel mese di aprile / crederò nella primavera». Ma la sua malattia avanzava a grandi passi. «Sono peggiorata rispetto all’anno scorso e nemmeno l’albicocco sta tanto bene». E si domandava se sarebbe riuscita a vedere una nuova estate. Si rammaricava di non poter più salire sul monte vicino a vedere le orchidee selvatiche, nemmeno a lui l’aveva detto, né alle colline, non trovava la forza, quella che non trovava Emily per «rivelarlo all’ape». Eppure scriveva «anche così, col sole e il tepore, un po’ di gioia c’è sempre». Era diventata, lei quercia, una piantina di quelle che stentano a reggersi, che abbisognano di un sostegno. «Non posso scappare, sono come una pianta», scrive, quando una zanzara tigre si posa sul suo piede e lei non è in grado di scacciarla. E quando le dita faticano a reggere la matita teme «di essere in trappola», e quando col mignolo sinistro non riesce più a battere sul pc la lettera A, pensa che il computer se ne sia accorto, «mi ha chiesto se voglio abilitare la dettatura».
Vivian Lamarque, Il Sole 24 Ore, 10.5.2026
Il Commento
In “Due vite”, Emanuele Trevi racconta Rocco Carbone e Pia Pera non come figure già consegnate alla morte, ma come presenze che continuano a vivere nella memoria di chi le ha amate. Nel caso di Pia Pera, la sclerosi laterale amiotrofica entra nel racconto come evento radicale: modifica il rapporto con il corpo, con il tempo, con la scrittura e con il mondo. La SLA è crudele perché colpisce il movimento lasciando spesso intatta la coscienza: il corpo si sottrae progressivamente all’azione, mentre il soggetto continua a pensare, desiderare, ricordare, amare, osservare. Pia Pera, scrittrice e giardiniera, aveva fatto del giardino un luogo di attenzione, pazienza e metamorfosi. Davanti alla malattia, quel giardino diventa più di uno spazio estetico: diventa misura della fragilità e insieme della persistenza del vivente. Mentre il corpo perde forza, le piante continuano a crescere, fiorire, decomporsi e rinascere. La SLA pone una domanda etica essenziale: che cosa resta di noi quando non possiamo più fare ciò che ci definiva? Siamo ancora noi quando il corpo non obbedisce più? La risposta sta nello sguardo degli altri, nella qualità dell’assistenza, nella possibilità di continuare a essere ascoltati, nominati, attesi. Per questo è importante il verso di Emily Dickinson che Pia Pera sceglie come soglia simbolica: «Al giardino ancora non l’ho detto». La malattia resta per un istante non detta, non per negazione, ma per pudore. Dire al giardino che si va più velocemente del previsto e del desiderato verso la fine della vita significherebbe confessarlo alla parte più fedele e silenziosa della propria esistenza. In questo gesto c’è una forma di poesia che non guarisce il corpo, ma dà forma all’indicibile. Anche Vivian Lamarque, con la sua lingua apparentemente lieve e in realtà spietata, può aiutare a comprendere questa zona della vulnerabilità: la poesia non abbellisce la ferita, ma la rende dicibile senza tradirla. Raccontare la propria malattia, allora, non significa descrivere una sconfitta, ma custodire la presenza di un corpo che si spegne e di una vita che continua a parlare attraverso parole, legami, luoghi amati e quella fragile fedeltà alla terra che, nel giardino, diventa quasi una sopravvivenza laica.
Pensiero 4
«Si tratta di una mostra calata nel qui e ora, molto politica, ma anche molto poetica e tesa all’universale: tutti abbiamo i nostri lutti da guarire, tutti dobbiamo ricostruire la nostra identità sulle ceneri di chi siamo stati prima di eventi avversi. Si possono trovare molte giustificazioni per il titolo della mostra, che usa il linguaggio della musica e parla di “chiave minore”: l’allusione politica corre alle minoranze o a coloro che la società tratta come soggetti minori, senza ruolo decisionale, ma la terminologia della musica ci parla anche di un’autoriflessione esistenziale che si adatta a qualsiasi soggetto, sia collettivo che individuale.
Uno degli aspetti che vengono indagati a fondo, di questa nostra solitudine nel processo dei cambiamenti necessari per guarire, è il venir meno di quei riti collettivi che supportavano il lutto, il cambiamento o la rivolta. Non stupisce, dunque, il programma di performance, che intenderebbero portare il dolore verso la gioia e proporsi come atti di resistenza verso le violenze subite come persona o come soggetto geopolitico.»
Angela Vettese, Il Sole 24 Ore, 10.5.2026
Il Commento
La guarigione non coincide sempre con la scomparsa della malattia. Vi è una guarigione biologica, quando una funzione viene recuperata; psichica, quando l’angoscia trova parola; morale, quando il paziente non è più soltanto caso clinico; sociale, quando il corpo vulnerabile viene restituito a una comunità; simbolica, quando anche ciò che non può essere riparato viene accolto in una forma condivisibile. È qui che l’arte può contribuire alla cura, senza diventare necessariamente arteterapia. Non sostituisce il farmaco, l’intervento o la riabilitazione, ma apre uno spazio in cui il corpo sofferente non è solo corpo-oggetto, misurato e corretto, bensì corpo narrante, ascoltato, ancora capace di mondo. Questo orizzonte risuona nella Biennale Arte 2026 di Venezia, In Minor Keys, titolo scelto da Koyo Kouoh. Le “tonalità minori” non indicano soltanto malinconia o ferita, ma ascolto, discrezione, relazione, riparazione: ciò che non grida, ma persiste; ciò che non trionfa, ma resiste. In tale prospettiva si comprende anche il richiamo di Angela Vettese alla manualità, alla cura e alla resistenza dell’arte. La mano che crea e la mano che cura condividono una responsabilità: non lasciare che il corpo diventi funzione compromessa, immagine diagnostica o astrazione tecnica. La letteratura scientifica ha riconosciuto questa dimensione. Il rapporto OMS di Daisy Fancourt e Saoirse Finn ha sintetizzato oltre tremila studi, mostrando come le pratiche artistiche possano agire su più piani: regolazione dello stress, modulazione emotiva, riduzione dell’isolamento, attivazione cognitiva, sostegno dell’identità e possibilità di dare significato alla malattia. La cautela di Susan Sontag rimane comunque indispensabile: non bisogna estetizzare la malattia né trasformare l’arte in retorica consolatoria che colpevolizza chi non guarisce. L’arte non guarisce magicamente. Può tuttavia dare forma alla ferita, rendere comunicabile la perdita, ridurre l’isolamento, sostenere la relazione con i curanti e restituire al paziente una presenza non assorbita dalla diagnosi.
Pensiero 5
«La psicoterapia non è soltanto uno scambio di parole o di esercizi. È anche un rituale fatto di presenza, di relazione e di emozioni: uscire di casa, raggiungere lo studio, attendere in sala d’aspetto, incontrare il terapeuta. Persino una stretta di mano può avere un significato nella costruzione del legame terapeutico. […] Si sta spingendo sempre più verso rapporti virtuali e distaccati, dove i corpi non si incontrano più. È vero che esiste una carenza di terapeuti, ma usare la tecnologia come soluzione rischia di diventare un alibi. Se il problema è la mancanza di specialisti, allora bisogna investire maggiormente nella formazione e aumentare i posti disponibili.»
Michele Mattia, laRegione, 22.05.2026
Il Commento
La cura psicoterapeutica può oggi svolgersi anche senza condivisione dello stesso spazio fisico, ma non dovrebbe ridursi alla semplice erogazione digitale di esercizi o consigli. Le revisioni più recenti mostrano che le “app” per ansia e depressione hanno effetti significativi, generalmente modesti, soprattutto nei quadri lievi o moderati (Linardon et al., 2024); una revisione del 2025 conferma benefici su depressione, ansia e sonno, ma i risultati sono molto più incerti nelle condizioni gravi o complesse (Kulke et al., 2025). La terapia “online con terapeuta” è naturalmente diversa dall’”app autonoma”, ma nella “Terapia Cognitivo-Comportamentale” (CBT) guidata a distanza non sembrano emergere differenze clinicamente rilevanti rispetto alla CBT in presenza, almeno in molti disturbi comuni (Zandieh et al., 2024): sembra che anche l’”alleanza terapeutica” possa costituirsi per video o per telefono (Aafjes-van Doorn et al., 2024; Seuling et al., 2024). Ciò che cambia non è dunque la possibilità della cura, ma la forma della presenza che, in psicoterapia, non coincide sempre con il corpo nella stessa stanza. In verità, è piuttosto la capacità clinica di ascoltare, contenere, interpretare, valutare il rischio e assumerne la responsabilità. Una app può favorire automonitoraggio, psicoeducazione, diario dell’umore, esercizi comportamentali o continuità tra una seduta e l’altra; ma purtroppo non sa realmente gestire il silenzio, cogliere l’ambivalenza, distinguere un miglioramento apparente da un ritiro depressivo, né rispondere a una crisi suicidaria. La letteratura sulla sicurezza degli interventi digitali insiste infatti sulla necessità di procedure di monitoraggio, segnalazione degli eventi avversi e chiari percorsi di peggioramento delle condizioni cliniche (Taher et al., 2023). Anche la problematica legata alla “privacy” è eticamente e giuridicamente importante: le app di salute mentale trattano dati estremamente intimi e studi empirici hanno documentato criticità di trasparenza e della protezione dei dati (Iwaya et al., 2023). Il problema diventa ancora più delicato con le chatbots (gli assistenti virtuali) e l’intelligenza artificiale-conversazionale, perché la loro apparente empatia può simulare una relazione terapeutica senza garantirne competenza, responsabilità e continuità. Per questo, gli studi etici più recenti e anche l’OMS (2025), nella guida sui modelli multimodali in sanità, chiedono di integrare queste nuove tecniche con un’etica della cura, attenta alle situazioni di vulnerabilità, di dipendenza e fiducia fragilizzata (Tavory, 2024), segnalando rischi di opacità, dipendenza emotiva e inadeguata gestione delle crisi (Rahsepar Meadi et al., 2025).
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida