Pensiero 1
«Wandering: il temine esprime uno dei sintomi più disturbanti nel corso di una demenza in generale e dell’Alzheimer in particolate; disturbanti per chi deve accompagnare il malato nelle vicende di ogni giorno, ma anche segno di un disagio, seppure non verbalizzato, da parte della persona affetta dalla malattia. Il continuo movimento a-finalistico colpisce i due terzi delle persone ammalate, dura per periodi variabili nel corso della storia naturale della malattia, comunque sempre per lungo tempo. L’assistenza al malato richiede un continuo investimento di energie fisiche (dalla cura del corpo, all’alimentazione, all’accompagnamento nei diversi momenti della giornata da parte di chi lo assiste. Ma e in particolare il wandering che rende impossibile per il caregiver, famigliare o persona incaricata dell’assistenza, di avere un momento di riposo, perché il malato è sempre a rischio di cadute a causa del continuo movimento, anche in casa. Le conseguenze di una caduta, e della probabile frattura, sono drammatiche in una persona anziana e malata, a causa dell’elevata probabilità che non riprenda più la funzione motoria e che vada incontro a complicanze somatiche che lo portano a morte.
Al caregiver, il sommarsi della fatica fisica per il controllo dei movimenti con l’ansia per il timore di incidenti rende la vita precaria. Spesso viene riferito un vissuto simile a quello provocato dalla vita in una prigione, con conseguente depressione e aggravamento di malattie già presenti. Si tenga conto che i caregiver sono quasi sempre donne e anziane e, quindi, anch’esse bisognose di supporti pratici e psicologici. Talvolta gli appartamenti sono piccoli per cui la convivenza con una persona in continuo movimento a-finalistico diventa angosciante; inoltre, non sempre vi sono spazi sufficienti per ospitare una badante. Anche le condizioni economiche talvolta non permettono di disporre di un aiuto che garantisca qualche ora di riposo.
In questi casi appare evidente la solitudine della coppia, che non trova nell’ambiente famigliare e amicale i supporti necessari. A loro volta, frequentemente i servizi sociali ritengono di dover intervenire solo per situazioni specifiche (igiene, alimentazione, somministrazione delle cure), ma danno minore importanza a un bisogno apparentemente non formalizzabile, anche quando in grado di provocare grande sofferenza».
Marco Trabucchi, La Lettura, 10.09.2023
Pensiero 2
«On entend que l’euthanasie serait un acte traumatisant, bouleversant les familles. J’ai eu ce privilège étrange d’assister aux derniers instants d’une fin de vie choisie, dans un hôpital public. Le patient, la soixantaine, était atteint de la maladie de Charcot. Il était venu de France avec sa famille, à bout de forces. «J’ai la haine contre la France qui nous oblige à venir ici», a lâché son épouse, dans un cri qui me bouleverse encore.
Le médecin était dans une posture d’écoute humble. Loin du rythme effréné des visites en chambre montre en main, le tempo était celui du patient. L’homme a regardé l’horloge au mur de la chambre, choisi l’heure de l’acte, puis a partagé une dernière coupe de champagne avec les siens.
Lorsque la musique qu’il avait choisie s’est lancée, il a dit: «Docteur, vous pouvez y aller au solo de guitare.» Le médecin a alors agi, doucement, au signal, accompagnant son geste d’explications que demandait la famille, dans un langage compréhensible par tous.
Il y avait de la tristesse, bien sûr.
Mais aussi un profond soulagement d’être arrivés au bout du chemin, ensemble, dans le respect de la volonté du premier concerné. Ce n’était ni un drame ni une fuite. Juste un adieu choisi, solidaire, humain».
Elsa Walter, Le Monde, 03.06.2025
Pensiero 3
«Nel Viaggio a un certo punto arriva questo personaggio stupefacente, il sergente Alcide, in Africa. Una specie di sottufficiale coloniale, mascalzone e pignolo, ma poi Ferdinand scopre che Alcide porta con sé la foto di questa bambina paralizzata della quale si occupa… […] Viaggio al termine della notte, vale la pena rileggerlo: “È la figlia di mio fratello… Sono morti tutti e due… La tiro su io, la faccio educare a Bordeaux dalle Suore… Ma non le Suore dei poveri, mi capisci eh! Dalle Suore “bene”… siccome sono io che me ne occupo, puoi stare tranquillo. Voglio le manchi niente! Ginette, si chiama… E una ragazzina molto carina… come sua madre d’altronde… Lei mi scri-ve, fa progressi, solo che, sai, una retta così è cara… Soprattutto adesso che ha dieci anni…”. E ancora: “Evidentemente Alcide faceva evoluzioni nel sublime come se fosse casa sua, per così dire con familiarità, dava del tu agli angeli, ‘sto ragazzo, e aveva l’aria di niente. Aveva offerto quasi senza un dubbio a una ragazzina vagamente apparentata anni di tortura, l’annichilimento della sua povera vita in quella torrida monotonia senza condizioni, senza mercanteggiare, senz’altro interesse che quello del suo buon cuore. (…) S’addormentò di colpo, alla luce della candela. Finì che mi alzai per guardare bene i suoi tratti alla luce. Dormiva come tutti. Aveva l’aria proprio normale. Però non sarebbe poi tanto male se ci fosse qualcosa per distinguere i buoni dai cattivi”. Ecco, sono pagine straordinarie, in cui si vede il Céline medico per i poveri. Lo era davvero, aveva davvero questa compassione. Personalmente, non mi verrebbe di accostarlo all’autofiction, semmai qui è grande come Dickens. E un tale miscuglio, Céline. Una specie di spaventoso imprecato-re antisemita, e anche pronto ad auto-commiserarsi come dicevo prima, ma allo stesso tempo dotato di questa sensibilità per la povera gente. […]».
Emmanuel Carrère, La Lettura, 18.06.2023
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida