Pensiero 1
«Bisogna insegnare agli uomini avendo l’aria di non insegnare affatto, proponendo cose che loro non sanno come se le avessero soltanto dimenticate».
Alexander Pope, Il Sole 24 Ore, 11 giugno 2017
Il Commento
Una delle difficoltà maggiori nell’insegnamento dell’etica ai medici nasce da un fatto comprensibile e, in larga misura, legittimo: il medico pensa di curare già in modo etico. La pratica clinica quotidiana lo espone alla fragilità, al dolore, alla morte, alla responsabilità di decisioni urgenti; da questa prossimità deriva la convinzione che il nucleo morale della professione sia già incorporato nell’atto di cura. In questa prospettiva, la bioetica può apparire come un discorso esterno, talvolta astratto, talvolta sospettato di giudicare senza condividere il peso reale delle scelte al letto del paziente. Eppure, l’etica implicita della buona volontà professionale non coincide con l’etica esplicita della deliberazione. La frase “ho agito per il bene del paziente” non è ancora una giustificazione sufficiente, se non chiarisce quale bene, rispetto a quali alternative, con quale bilanciamento dei rischi, con quale considerazione dell’autonomia, della vulnerabilità, della giustizia distributiva e delle conseguenze relazionali. Le buone intenzioni sono necessarie, ma non bastano: senza competenze etiche specifiche possono produrre paternalismo benevolo, accanimento terapeutico mascherato da zelo, oppure rinunce premature presentate come realismo clinico. Anche l’”etica delle virtù”, spesso invocata come terreno “naturale” del medico, viene talora ridotta a disposizione caratteriale: essere empatici, generosi, disponibili. Ma nella tradizione classica e nelle riprese contemporanee, le virtù professionali non sono spontaneità psicologica; sono abiti pratici formati e disciplinati. La “phronesis”, cioè la prudenza pratica, non è intuito individuale, bensì capacità di giudizio argomentato in condizioni di incertezza. La compassione non è commozione immediata, ma prossimità competente che protegge il paziente senza sostituirsi a lui. L’integrità non è rigidità morale, ma coerenza riflessiva tra evidenze, valori, limiti istituzionali e responsabilità pubblica. Nel confronto interprofessionale emerge una differenza rilevante: il personale infermieristico mostra spesso maggiore disponibilità a percorsi formativi etici strutturati. Non perché “più morale” in senso astratto, ma perché più esposto alla continuità della relazione di cura, ai conflitti tra piani terapeutici e bisogni quotidiani della persona, e quindi alle forme concrete di “moral distress”: sapere quale sarebbe l’azione giusta e non riuscire ad attuarla per vincoli organizzativi, gerarchici o procedurali. In questa prospettiva, la formazione etica non è una sovrastruttura teorica, ma uno strumento operativo di tutela: aiuta a nominare i conflitti di valore, a legittimare la presa di parola, a trasformare il disagio morale da esperienza privata e colpevolizzante a questione professionale condivisa e deliberabile. Integrare medici e infermieri in dispositivi comuni di riflessione etica riduce asimmetrie decisionali, migliora la qualità argomentativa delle scelte mettendo a disposizione gli strumenti necessari per riconoscere i conflitti di valori, per gestire il dissenso con i familiari e interprofessionale, la comunicazione delle prognosi complesse, e l’incertezza clinica.
Pensiero 2
«Alla visita mi spiegano che la sostituzione del tutore originario con il petit non ha ricomposto la frattura: anzi, l’ha riscomposta. Ma io rischiavo il soffocamento. L’ha riscomposta. Ma il braccio era nero e non lo sentivo più. L’ha riscomposta. Quindi? Quindi o si opera o si spera che i monconi in qualche maniera si saldino. Si possono saldare ugualmente? Sì, è più complicato però.
Lei, dottore, cosa farebbe? Lui mi spiega che ha avuto un incidente in bicicletta nel 2012 con una frattura simile alla mia. Si slaccia il camice e mi mostra un bozzo d’osso ad altezza clavicola, poi solleva il braccio per farmi vedere che ha riacquisito la mobilità senza problemi. Seguo il suo esempio, dico. Mi specifica che senza operazione il percorso sarà più lungo e che il rischio è quello di avere dolori tra qualche anno, con interessamento alla cuffia dei rotatori. Volendo potrebbe trovarmi un posto letto nel caso desideri operarmi. Nel caso desideri operarmi? Se lo desidera, mi dica lei, io le ho spiegato tutto».
Marco Missiroli, La Lettura – Corriere della Sera, 1 febbraio 2026
Il Commento
«Lei, dottore, cosa farebbe?» è una domanda clinicamente quotidiana e, insieme, eticamente complessa. Non chiede solo un parere tecnico: chiede una postura morale quando la vulnerabilità, l’incertezza e la responsabilità si incontrano. Se la risposta è paternalistica («faccia come dico io») o difensiva («decida lei»), in entrambi i casi, il paziente resta solo. Anche la soluzione «io al suo posto» è fragile perché il medico non è il paziente: non ne abita il corpo, la biografia e soprattutto le paure. Dal punto di vista delle “Medical Humanities”, quella domanda è anche narrativa e il compito clinico è allora ermeneutico: ascoltare la storia di malattia, tradurre il lessico biomedico in un linguaggio comprensibile, restituire senso temporale alla scelta, ma non basta informare, occorre accompagnare con prudenza clinica, autonomia relazionale e responsabilità professionale. La domanda «Lei cosa farebbe?» non autorizza il medico a sostituirsi al paziente ma lo obbliga, invece, a esporsi con competenza e umiltà, affinché la libertà del paziente diventi una decisione realmente sostenuta e condivisa. L’autonomia relazionale consente di superare l’equivoco di un’autodeterminazione intesa come una sovranità solitaria dell’individuo, anche perché, in clinica, la decisione non nasce in un vuoto sociale, ma dentro reti di dipendenza, linguaggi condivisi, vincoli istituzionali e legami affettivi. Quando il medico sa tradurre la complessità tecnica in parole accessibili e aiuta a ordinare priorità e timori, rende praticabile la libertà del paziente. Su questo sfondo, l’”etica delle virtù” definisce il profilo professionale del buon clinico che sa andare oltre il mero adempimento procedurale: la “phronesis”, cioè la prudenza pratica, permette di modulare linee guida e singolarità del caso; la compassione disciplinata impedisce sia il distacco difensivo sia la fusione emotiva; l’onestà epistemica obbliga a dichiarare limiti, incertezze e margini di errore; il coraggio morale sostiene decisioni proporzionate anche quando socialmente impopolari. Le “implicite” virtù del curante non sostituiscono principi e norme, ma li rendono operativi in modo corretto e rispettoso delle singolarità dei pazienti. Da questo punto di vista, l’”etica della responsabilità”, retrospettiva (rendere conto delle scelte compiute) e prospettica (anticipare effetti clinici, relazionali, organizzativi) chiarisce il concetto che “non basta perseguire l’intenzione buona” perché la pratica clinica eticamente compiuta emerge dall’intreccio di autonomia relazionale, virtù professionali e responsabilità concreta: tre registri distinti, ma inseparabili, di una stessa “etica della cura”.
Pensiero 3
«Quasi subito capimmo che qualcosa non andava. A nove mesi non riusciva a stare dritta nel box. […] I controlli cognitivi e neurologici andarono bene. Emersero invece una malattia neuromuscolare. Sia io sia mio marito facemmo gli esami. Entrambi eravamo portatori sani. Nostra figlia aveva il 25% di probabilità di svilupparla.
E così andò […] I genitori sanno che non esiste una cura che faccia guarire i loro figli. Per usare un termine filosofico, si tratta di una condizione ontologica. Una forma particolare dell’essere. Allo stesso tempo, però, non è ineluttabile. Si possono fare molte cose per i piccoli. Lo stesso con le loro famiglie e con i loro insegnanti. […]
Prima ho detto che i nostri bambini non hanno odore. Non è vero. Per usare una immagine politica, hanno l’odore della terza via. La loro condizione non è reversibile. Ma è affrontabile. È riformabile, quasi rifondabile. Non sono né sani, per quanto questo voglia dire, né malati. Ho studiato filosofia con Geymonat, un grande ibridatore di pensiero umanistico e scientifico. I miei bambini e le mie bambine mi ricordano la fisica quantistica, che ha cambiato le regole della linearità delle cose. Lo dico in maniera semplice: con e per loro non sempre due più due fa quattro. Se tutti insieme ci impegniamo e se loro hanno fortuna può fare cinque».
Antonia Madella Noja, Il Sole 24 Ore, 1 febbraio 2026
Il Commento
La malattia neuromuscolare non è solo un fatto ontico (lesione, degenerazione, sintomo), ma una modificazione ontologica del modo “di essere nel mondo”. In termini clinici, nelle sue forme progressive, la debolezza muscolare cresce nel tempo, coinvolgendo la mobilità, il linguaggio, la deglutizione, il respiro, e condiziona come la persona con disabilità abita lo spazio, il tempo e le relazioni. La fenomenologia rende rigorosa questa tesi: il corpo non è un oggetto tra oggetti e quando la malattia neuromuscolare progredisce, il corpo diventa un ostacolo insistente, opaco, talvolta intrusivo e, sul piano temporale, la progressività neuromuscolare non è un semplice decorso biologico, ma piuttosto una ristrutturazione della progettualità. Sovente, l’identità personale deve essere riscritta narrativamente: il soggetto resta sé stesso, ma attraverso continui riassetti di significato e in questo senso, “ontologico” non significa essenzializzare la persona nella malattia, ma riconoscere che il suo essere è dinamicamente riconfigurato. L’ontologia clinica è sempre anche relazionale, politica e di giustizia e quindi il nostro compito etico non è tanto quello di “normalizzare” la persona con disabilità, ma di rendere abitabile il suo mondo possibile.
Pensiero 4
«Se sentirsi disorientati è diverso da perdersi e se il disorientamento causa comportamenti inadeguati, è anche vero che dobbiamo capire quale potrebbe essere la sua funzione positiva – altrimenti perché possedere questo «senso»? Possiamo concepirlo come un segnale, una spia che qualcosa non va bene; è quello che oggi viene classificato come un «sentimento metacognitivo», in una categoria che include la sorpresa, l’avere una parola sulla punta della lingua, il sentire che si è lì per lì per trovare la soluzione a un problema algebrico. Tutti esempi in cui non si manifesta una vera e propria coscienza articolata, solo una sensazione sfumata. Sentirsi disorientati ci aiuta proprio perché ci blocca, ci dice che quello che stiamo facendo non va bene e che dobbiamo passare da un modo fluido e rapido di negoziare il nostro ambiente a un modo cauto e lento, in cui vagliamo le possibilità, studiamo quel che ci circonda, facciamo attenzione agli indizi e alle informazioni che possiamo raccogliere».
Roberto Casati, Il Sole 24 Ore, 20 giugno 2020
Il Commento
Il disorientamento è una parola bifronte: descrive ciò che accade nel paziente, ma anche ciò che accade in chi cura. Nel lavoro clinico e assistenziale, la demenza spesso esordisce così: non con un “vuoto” di memoria, ma con una perdita di coordinate. Il tempo si sfilaccia (“che giorno è?”), lo spazio smette di essere familiare (la porta di casa non è più la porta di casa), le sequenze quotidiane diventano labirinti. Nelle fasi iniziali il disorientamento può essere intermittente, mascherato da strategie di compenso, negazione o irritabilità. È un sintomo sottile perché colpisce la funzione più invisibile: la capacità di abitare il mondo senza doverci pensare. Quando questa capacità vacilla, la persona non perde solo informazioni: perde sicurezza, continuità, fiducia. E il corpo reagisce: ansia, inquietudine, aggressività difensiva, ritiro. Ma c’è un altro disorientamento, meno nominato: quello dei curanti. Il disorientamento nel curare nasce quando le mappe abituali non funzionano più. La comunicazione “razionale” non persuade, la spiegazione non calma, l’argomento logico si infrange contro una percezione alterata. Ci si scopre a ripetere, correggere, riportare “alla realtà” e, nel farlo, si sperimenta una frustrazione che può trasformarsi in durezza. È qui che può aiutare Rieux: di fronte al Male della peste, il suo smarrimento non è incompetenza tecnica, è urto morale. Capisce che non sempre c’è un perché, né una guarigione garantita; e tuttavia decide di “stare”, di fare il proprio mestiere senza retorica, perché l’unica risposta praticabile al Male è non diventarne complici attraverso l’abbandono o l’indifferenza.
Pensiero 5
«Un jour, dans le hameau, un garçon de 7 ans survit à une fièvre mortelle mais son visage, «dévoré puis recraché par la maladie», en paie le tribut: il se réveille défiguré, «un monstre». Le prêtre du village et l’ancienne institutrice aveugle le recueillent et l’élèvent dans l’église. Jour après jour, ils le tournent vers la lumière, l’accompagnent dans la formation de son esprit. Leur affection grandit au fil des rituels immuables de ce quotidien austère. Les deux adultes ont trouvé dans la glaise de cette jeune âme leur fils spirituel.
Mais l’enfant doit vivre reclus. La règle est simple: il n’a le droit de sortir qu’à la nuit tombée, pour éviter d’être vu par les habitants dont la violence se déchaînerait contre lui, ce monstre qui réveille les pires terreurs».
Clara Georges, Le Monde, 2 febbraio 2026
In “Le visage de la nuit”, Cécile Coulon mette in scena un villaggio isolato dove due giovani corpi “eccedenti” la norma vengono trasformati in problema pubblico: uno è segnato dalla malattia e porta sul volto una sfigurazione, l’altro è “troppo bello” e per questo suscita desiderio e paura. La disabilità, qui, non è soltanto un dato medico: è un fatto relazionale. Il romanzo mostra un principio caro alle Medical Humanities e al modello sociale della disabilità: il danno non nasce solo dalla menomazione, ma dal modo in cui la comunità attribuisce significati, costruisce paure, produce stigma e infine fabbrica un “mostro”. Quando il giorno diventa il tempo dello sguardo che giudica e la notte il solo spazio per esistere senza essere feriti, la vulnerabilità non è più un incidente individuale, ma una forma di cittadinanza negata. Il gesto di chi protegge e nasconde apre il nodo bioetico più ambivalente. Beneficenza e non-maleficenza suggeriscono di sottrarre il vulnerabile alla crudeltà del gruppo, ma la protezione può scivolare in segregazione, e il rifugio può diventare una prigione “per il suo bene”. La cura, quando coincide con il confinamento, rischia di ratificare l’abilismo: se per evitare l’umiliazione bisogna essere invisibili, allora la società trasferisce sulla vittima il prezzo della propria intolleranza. Qui la giustizia non è un concetto astratto: è diritto alla presenza, accesso agli spazi comuni, possibilità di relazione e di futuro. È anche un problema di autonomia relazionale: chi decide la soglia tra protezione necessaria e libertà possibile, soprattutto quando si tratta di un minore o di una persona dipendente? Una figura cieca del romanzo agisce come contro-modello etico: la relazione non passa dallo sguardo giudicante, ma da prossimità, ascolto e tatto. Per chi cura, è una lezione pratica: anche lo sguardo clinico, pur indispensabile, può diventare riduzione identitaria quando l’esito estetico della malattia cattura più della biografia. Pensiamo agli esiti di ustioni, ai tumori del distretto testa-collo, alle malformazioni, alle cicatrici: la sofferenza più tenace è spesso la vergogna indotta dall’ambiente, la necessità di gestire reazioni, domande, micro-aggressioni. Coulon suggerisce un’etica della dignità che non coincide con la pietà, ma con il riconoscimento: nominare la persona prima della lesione, vedere la storia prima del volto, e trasformare la cura in responsabilità anche verso il contesto che produce esclusione. Sul piano organizzativo, la storia ricorda che la prevenzione della violenza simbolica richiede dispositivi: linguaggi rispettosi, spazi che non espongano la differenza come curiosità, formazione sulle disabilità visibili e sulle reazioni dei curanti. Anche le lacrime, l’imbarazzo o il riso difensivo sono materiale etico: segnali di un limite da riconoscere e da lavorarci per non scaricare sul paziente il peso della nostra inquietudine.
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida