Pensiero 1
«Un mese fa – mi racconto, e piano piano, sebbene la tempesta seguiti a tagliare il mare e gli istanti, mi acquieto -, un mese fa, dopo quasi un decennio che non mi occupavo della mia salute, ho deciso di fare le analisi del sangue e dell’urina. Non che ne sentissi la necessità.
S’è capito, credo, che tollero i fastidi della vecchiaia con pazienza, un giorno ho male dappertutto, un altro sto benissimo, perché indagare. Ma, pur non avendo un malessere nuovo che mi motivasse – a parte l’unghia dell’alluce destro che era annerita e dolente -, mi è preso una specie di imbarazzo di fronte al mio organismo ancora sfacciatamente vivo. Così mi sono detto: vediamo un po’, e sono andato dal medico.
Il medico mi ha ricevuto subito, ma di cattivo umore. A chi traffica con tanta malasorte, con così orribili tormenti di organismi ancora giovani, forse gli ottantenni non ancora estinti, caso mai solo con l’unghia dell’alluce annerita, sembrano un abuso, gente di troppa fortuna, di troppa superbia, di troppa chiacchiera, di troppo tutto. Mi ha visitato cupo, e cupo mi ha prescritto le analisi del sangue e dell’urina, un antimicotico per l’alluce.
La settimana dopo sono tornato con i fogli zeppi delle percentuali di eritrociti, leucociti, colesterolo, trigliceridi, amilasi, creatinina e altri vocaboli minacciosi. Il dottore ha dato uno sguardo ai fogli, più scontroso e soprattutto più scontento che mai. Poi ha detto a occhi bassi, palpebre pesanti:
– Lei, caro signore, sta male.
Sono rimasto in silenzio.
– Lo sa che con questi dati potrebbe avere un cancro al pancreas?
Sono rimasto in silenzio.
– Anche se, devo dire, non ho mai visto nessuno, con qualsiasi tipo di cancro, che avesse una Ves così buona.
Forse è una pancreatite.
Sono rimasto in silenzio.
– Comunque mi deve fare altri esami al più presto.
Ho rotto il silenzio, ho chiesto:
Perché?
Come perché? Ha fatto questi esami, farà gli altri.
Ho ottantadue anni.
E quindi?
La pancreatite si cura?
E il cancro al pancreas?
Allora a che mi servono questi esami?
Ad avere una diagnosi.
Me ne fotto della diagnosi.
E rimasto in silenzio lui, questa volta, poi:
E come la mette con le analisi sballate, l’aggravarsi della malattia, i dolori insopportabili, la morte?
Ora non ho sintomi.
E domani?
– Se compariranno, ci farò l’abitudine.
Mi ha fulminato:
– L’abitudine un cazzo.
Gli ho detto gelidamente:
– Ricontrolli l’alluce, per favore. L’antimicotico non è servito, ho l’unghia sempre più nera.
S’è messo a scrivere con un’espressione all’improvviso compunta:
– L’unghia nera è una sciocchezza, faccia subito gli esami.
L’unghia nera una sciocchezza?
Ho affittato questa casa al mare».
Domenico Starnone, Il vecchio al mare, 2024
Il Commento
Daniel Callahan, pioniere della bioetica e co-fondatore dell’Hasting Center, nel suo libro “Setting Limits: Medical Goals in an Aging Society” (1987) suggeriva che occorre limitare gli interventi costosi nell’età avanzata, perché ciò renderebbe più sostenibile il sistema sanitario, così da garantire tutte le cure alle generazioni più giovani. Inoltre, gli interventi per i grandi anziani, a partire dagli ottant’anni, dovrebbero tener conto sia i limiti naturali della vita umana sia la promozione di una vita dignitosa per tutti, evitando quindi l’accesso a cure intensive che promuoverebbero una medicina eticamente “futile”. Il concetto di “età limite” è stato criticato sia per l’arbitrarietà dell’età sia per la discriminazione verso gli anziani. In ogni caso, le sue proposte hanno spostato l’obiettivo della medicina per una longevità ad ogni costo verso una considerazione attenta della qualità della vita delle persone e di una ridistribuzione equa delle risorse disponibili e sempre limitate. Daniel Callahan visse per 88 anni, contribuendo ai progressi della bioetica fino alla fine della sua lunga vita, avvenuta nel 2019.
Pensiero 2
«Precursore di un approccio alla cura più umano, privo di violenza, Eugenio Borgna aveva 94 anni ed è morto a Borgomanero, in provincia di Novara, dove era nato nel 1930. Borgna, che negli anni Sessanta aveva diretto l’ospedale psichiatrico di Novara, aveva anticipato quelli che sarebbero stati i fondamenti delle teorie di Franco Basaglia, di cui è stato uno dei principali sostenitori ed è stato un attuatore della legge 180 a Novara».
Corriere della Sera, 04.12.2024
Il Commento
Eugenio Borgna si sofferma sulla mancanza della speranza per dar senso alla vita. Nel capolavoro assoluto che è il film Ikiru di Akira Kurosawa (1952) la capacità di trasformazione del protagonista, di fronte alla consapevolezza di una morte imminente per una malattia incurabile, si traduce in un atto concreto che gli crea un significato alla sua vita, anche quando tutto gli sembra perduto: la speranza non nasce immediatamente come uno strumento di conforto nella disperazione, ma nel progetto di trasformare una zona degradata della città in un parco per bambini. Si tratta di un impegno concreto che può trascendere la sua mortalità. Per Kurosawa, in Ikiru, la speranza è una scelta consapevole per trasformare il mondo diverso da come lo abbiamo trovato.
Pensiero 3
«Caregiver: qualcuno che si prende cura di te. Quando non puoi da solo – sei fragile, sei debole, sei malato – e allora chi hai vicino, una persona con cui vivi, ti aiuta, ti assiste. Mentre si svolgeva il dibattito sulla legge sul fine vita ai Comuni di Londra, cinque ore in cui ciascuno dei deputati intervenuti ha portato una sua storia personale, cinque ore in cui la parola caregiver è risuonata ogni momento, mi trovavo con un’amica che non vedevo da vent’anni. Proprio quel pomeriggio, mentre sul telefono arrivavano gli aggiornamenti sulla discussione che si sarebbe conclusa con la storica approvazione, mentre le dicevo guarda, leggi, eravamo in ospedale. A trovare sua sorella, malata terminale, una donna ancora giovane con la quale nei nostri anni di ragazze abbiamo condiviso progetti e allegrie.
All’uscita le ho chiesto e tu, come stai? Come va con P.- il suo compagno di una vita. Proprio in questi giorni, mi ha risposto, pensavo chissà. Chi lo sa se ci posso contare. Io sto bene, per fortuna, ma non sono sicura che se stessi male, se mi succedesse quel che succede a mia sorella, lui sarebbe in grado di aiutarmi. Non è proprio capace, sai, di maneggiare il dolore. Si imbarazza, l’ho visto in questi mesi: ammutolisce, se ne va. Esce. Ma è una brava persona, gli voglio bene è un brav’uomo. Solo che non ha proprio gli strumenti per prendersi cura di un altro. Non conosce le parole, i gesti. Non è capace, per esempio, di rispondere: ti capisco, a chi gli dice sto male. Dice prendi una pasticca, o non dice. Invece “ti capisco”, “lo capisco” è l’unica cosa da dire. Non è una soluzione quello che serve quando non c’è soluzione. È la condivisione. Ma lui non lo sa. Però sai: è l’educazione, è come ti hanno cresciuto. Non è neanche colpa sua, e poi adesso che siamo vecchi, c’è poco da fare: solo, speriamo».
Concita De Gregorio, la Repubblica, 01.12.2024
Il Commento
La rivista scientifica Psycho-Oncology (IF~3) ha pubblicato nel 2021 una revisione sistematica su “Impact of cancer on relationship” che dimostra come l’impatto di chi cura (“caregiver”), la sua capacità comunicativa e le dinamiche di reciproco sostegno compassionevole sarebbero i fattori determinanti nel mantenere o compromettere un matrimonio. Risultati questi in buona parte confermati anche dal Journal of Clinical Oncology (IF~5) che in uno studio del 2022, “Cancer caregiving and relationship quality: Gender difference and challenges”, sottolinea come il ruolo di chi deve diventare “caregiver” può portare a situazioni di stress tali da compromettere la stabilità matrimoniale, ben descritte anche da Sophie Kinsella (2024) in “Cosa si prova” dove esplora le influenze della diagnosi di cancro sulla relazione con il marito, attraverso momenti di crisi e di riflessione. Un film che affronta il tema dell’abbandono di un partner in seguito a una diagnosi di cancro è la commedia “50/50” di Jonathan Levin del 2011: Adam vive tranquillo, ma la brutta notizia arriva e si tratta di cancro: con la chemioterapia comprenderà ciò che vuole più di tutto, l’accettazione del suo stato e il tentativo di non farsi abbandonare (Farinotti).
Pensiero 4
«J’ai toujours su que je n’écrirais pas comme Duras et j’avoue être un peu étonnée que vous me trouviez des affinités avec elle. Entre nous, est-ce que, à votre insu, vous n’obéiriez pas à cette tendance inconsciente, généralisée, qui fait qu’on compare spontanément, en premier lieu, une femme écrivain à d’autres femmes écrivains ?
Symétriquement, il est plutôt rare qu’on compare un homme écrivain à une femme écrivain…
Marguerite Duras fictionne sa vie, je m’attache au contraire au refus de toute fiction. Le traitement de l’espace et du temps est avant tout poétique chez elle et son écriture ressortit également à la poésie par l’incantation, la reprise, l’effusion. Nos écritures, par leur rythme, leur langage, diffèrent à l’extrême. Ce qui nous sépare peut-être le plus, c’est l’absence d’historicité et de réalisme social de ses textes. Cela dit, j’ai aimé énormément Un barrage contre le Pacifique. Et aussi La Douleur, L’Homme assis dans le couloir, L’Après-Midi de monsieur Andesmas».
Annie Enraux con Frédéric-Yves Jeannet, L’écriture comme un conteau, 2011
Il Commento
Resta comunque l’impressione che entrambe siano molto interessate al deterioramento del corpo, quale segno concreto della morte che incombe e manifestazione della condizione umana. In un certo senso, sia Ernaux sia Duras sanno descrivere il male con un linguaggio empaticamente profondo pur spogliato di sentimentalismo, ma in modo oggettivo. Il corpo è vissuto come spazio della sofferenza che in Duras diventa simbolo della sofferenza esistenziale.
Pensiero 5
«Era il 1966 e mi ero appena laureato. Mi fu offerta la possibilità di lavorare nell’ospedale psichiatrico di Roma Santa Maria della Pietà. Tralascio i dettagli, ma ricordo che una suora mi invitò a seguirla. Mi fece visitare il Padiglione 8 al quale ero stato destinato. Quello dei bambini considerati irrecuperabili. La scena che mi si presentò era raccapricciante. Sentivo nell’aria un pungente odore di urina e di feci. Sparsi nella sala, come piccoli dannati, c’erano i bambini. Sembravano corpi e volti che non avevano mai visto la luce del sole. Restai sconvolto. […] Rinunciai all’incarico. Erano tali l’orrore e l’angoscia, da considerarmi incapace ad affrontare quella situazione. Dopo pochi giorni presentai le dimissioni […]. Fu alla fine della specializzazione in neuropsichiatria infantile che decisi di tornare in quell’inferno. L’abbandono mi aveva lasciato più di un dubbio sulle mie capacità di affrontare realtà sgradevoli e perfino estreme. Avevo la giustificazione di un giovane senza esperienze. Ma quando divenni assistente di neuropsichiatria sentii che quel debito andava onorato. Chiesi espressamente di tornare al Padiglione 8. […] Cominciava allora a farsi strada una coscienza nuova nei riguardi del malato mentale e avevo ancora viva l’immagine di quei bambini considerati irrecuperabili. […] Trovai l’ambiente esattamente come lo avevo lasciato. Sembrava una struttura fuori dal tempo. Erano le suore a detenere il potere. Severe, al limite dell’ottusità, svolgevano il loro servizio come se di fronte non ci fossero dei piccoli esseri umani ma degli animaletti; quanto agli infermieri prevaleva l’indolenza o la rassegnazione. Insomma, nel personale erano pochi coloro che si rendevano conto che occorreva una nuova sensibilità e nuovi mezzi per rompere quel ghiaccio di desolazione umana. […] A parte gli odori marcati e il frastuono delle urla vedevo questi esseri aggirarsi nel grande stanzone come fossero delle monadi, dei mondi chiusi alla relazione, alla realtà, alla vita. Una pena indicibile. Ma la cosa che mi colpì era il loro tentare di comunicare con il linguaggio del corpo. Col tempo ho imparato a interpretarne i segnali. Quando successivamente ho collaborato con Daniel Stern alle ricerche sulla conoscenza implicita, l’esperienza con i bambini del Padiglione 8 fu per me fondamentale». […] Di solito apprendiamo attraverso il linguaggio verbale, ma la verità è che non possiamo fare a meno di quel veicolo empatico che è il corpo per ottenere una conoscenza più ricca e completa. […] Ne uscii arricchito. Il Padiglione cominciò ad aprirsi all’esterno e fondamentale fu l’esperienza di Passoscuro: il tratto di spiaggia dove insieme a dei volontari portammo in un giorno d’estate i bambini. Non erano mai stati fuori. Fu una scommessa, un rischio ma si rivelò un successo. Chiusi la mia esperienza nel 1974. Lasciai una situazione decisamente migliore e in buone mani. Desideravo volgere la mia attenzione ad altro. Erano gli anni in cui la psichiatria stava cambiando radicalmente e un personaggio era al centro di tutto questo: Franco Basaglia».
Massimo Ammaniti, la Repubblica – Robinson, 01.09.2024
Il Commento
Il Padiglione 8 del complesso di Santa Maria della Pietà di Roma faceva parte dell’ex ospedale psichiatrico provinciale, operativo fino al 2000. I pazienti non erano suddivisi per la loro patologia specifica, ma per i loro aspetti comportamentale: c’erano i “criminali”, gli “agitati”, i “cronici”, i “pericolosi”; il Padiglione 8 era destinato ai bambini e diretto da suore che svolgevano il ruolo di infermiere con uno “spirito cristiano”: il connubio tra fede e cura era caratterizzato dalla dedizione al prossimo, ma si scontrava con la mancanza di conoscenze mediche e di capacità di comprensione delle problematiche psichiatriche. Le cure erano caratterizzate da carità e compassione, dall’educazione morale e spirituale, da disciplina e obbedienza, dall’accettazione della sofferenza perché “avvicinava a Cristo” e dall’interpretazione dei disturbi psichiatrici in termini spirituali, quali conseguenza del peccato originale. Il Padiglione era destinato ai figli di famiglie povere, agli orfani e agli abbandonati, talvolta a chi necessitava di “rieducazione” (soprattutto le ragazze); praticamente assenti i figli delle famiglie ricche perché per loro si cercavano istituzioni private più “discrete” così da evitare almeno in parte lo stigma sempre associato al ricovero psichiatrico. L’introduzione della Legge Basaglia nel 1978 venne accettata con un misto di spirito d’apertura e di preoccupazione sia dalle suore sia dal Vaticano, ma tutti riconobbero in generale la promozione della dignità umana dei pazienti, soprattutto quando le aperture avvenivano in un Territorio sociopolitico adeguato e predisposto.
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida