Pensiero 1
«Buchi neri è un racconto che fa parte della collana «L’invisibile». Rendere l’invisibile in letteratura è una sfida notevole; c’è un grande maestro, Henry James, che ha raccontato spesso situazioni in cui le cose meno evidenti sono quelle che mettono in moto gli eventi. Se c’è una categoria la cui presenza fisica, ma anche il peso specifico psicologico, è molto evidente, cioè si impongono — o ci imponiamo —, è quella della disabilità. Anche per il fatto che spesso abbiamo problemi motori, come i miei, e c’è un ingombro fisico che poi diventa una rimozione psicologica, cioè: io quella roba lì non la voglio vedere. E poi, paradossalmente, diventa invisibile. Quindi, volevo scrivere una storia sul tema della disabilità, che poi ha preso una vita sua: è un po’ la storia del risvegliarsi del desiderio, che è senz’altro di affettività e di sessualità da parte di una ragazzina, Lavinia, che ha molti impedimenti. E che ha una sorella, Alice, con una vita più strutturata perché non ha i suoi stessi problemi. Fra le due c’è un legame forte; questo fa sì che, come sempre nei rapporti di sorellanza, o di fratellanza, ci sia una forma di confronto, in parte di competizione, anche se non può mai essere dichiarata perché le parti sono in evidente asimmetria. Ho cercato di mettere in scena sia la prospettiva di chi la disabilità la vive sulla propria pelle, sia quello della sorella, che l’assiste. E questo è un altro tema: le storie di chi sta vicino alle persone con disabilità. Sono costellazioni che gravitano intorno a un medesimo problema, ma con prospettive, sensazioni, sentimenti diversi. Mi piaceva cercare di ricomporre questa unità, che come tutte le cose umane è percorsa da mille contraddizioni. Perché c’è la volontà di Alice di aiutare Lavinia, ma nello stesso momento c’è anche un senso di colpa maturato a causa della propria fortuna; l’insofferenza per questa condizione e per i limiti che poi lei finisce per vivere anche su di sé. Misurarsi con il limite non è facile per nessuno, anche per chi sa di doverci convivere a vita. Ci sono tante forme di ribellione e di intolleranza rispetto al limite, e questo è un altro tema del racconto. […]
Vengono prima le barriere culturali e mentali di quelle fisiche. Cerco di rappresentarle anche nel mio racconto, perché la madre di Lavinia è la prima che ha difficoltà a concepire che la figlia abbia dei bisogni, e che abbia trovato un suo modo per trovarsi dei fidanzatini o delle persone con le quali esprimere la sua affettività e la sua sessualità. Questa forma di cecità colpisce tutti; siamo talmente preformati rispetto agli standard di normalità, che la minima cosa un po’ diversa ci spaventa. Per questo c’è bisogno di rappresentazioni: siamo animali simbolici, ci nutriamo di rappresentazioni che offrono la più vasta gamma possibile dell’umano, anche dei corpi, cioè della loro diversità, difformità; perché non siamo tutti uguali. Il fatto che nelle pubblicità, per esempio, vengano introdotti corpi difformi e necessario perché noi passiamo attraverso la rappresentazione, che ci serve per avvicinarci non solo al nostro corpo, ma anche al corpo dell’altro, a partire dal fatto che il nostro corpo è alterità già di per sé, perché non te lo sei scelto. Roland Barthes diceva una cosa molto bella, che il corpo dell’altro è sempre un’immagine per me. Cioè, che c’è sempre una barriera culturale, di tutte le convenzioni che io ho assorbito nel guardarla».
Alessandra Sarchi, La Lettura, 16.03.2025
Il Commento
Roland Barthes riteneva che la disabilità fosse sovente rappresentata in modo stereotipato, ridotta a una “questione di carità”, piuttosto che come parte della normalità della condizione umana: soprattutto nella cultura popolare, questi corpi sono invisibili senza saper cogliere la loro complessità e la loro varietà. In realtà, l’invisibilità della disabilità è anche dovuta a un linguaggio che tende a stigmatizzarla o a dimenticarla e, per renderla visibile, necessita di una “contro-narrativa”, di storie raccontate direttamente da persone disabili, come una riscrittura del corpo e dell’identità. Il diritto all’affettività e alla sessualità delle persone con disabilità è un tema ancor oggi poco rappresentato nella nostra società, accompagnato da stereotipi, come l’associazione all’ asessualità, all’infantilizzazione o alla non-desiderabilità, negando loro la completa umanità, seppur, talvolta, più complessa: Barth dà invece legittimità al desiderio che non trova risposta, ma che è anche silenzio, sguardo e presenza corporea e dove l’erotismo non sta nel corpo perfetto, ma nel dettaglio, nell’imperfezione, nella differenza.
Pensiero 2
«Al posto delle antiche speranze della tradizione platonico-cristiana, Nietzsche propone la “suprema speranza” (Così parlò Zarathustra). La immagina come “l’arcobaleno gettato al di sopra del ruscello precipitoso e repentino della vita, inghiottito centinaia di volte dalla spuma e sempre di nuovo ricomponendosi: continuamente lo supera con delicata bella temerarietà, proprio là dove rumoreggia più selvaggiamente e pericolosamente” (Umano troppo umano). La suggestiva immagine della speranza/arcobaleno mira alla creazione di una “nuova bella specie di uomo”, che spazzi via ogni valore preesistente; a cominciare dalla compassione e dalla solidarietà per il gregge dei “mal riusciti” e dei “superflui”. Nulla quindi che faccia assomigliare la “suprema speranza” di Nietzsche all’atteggiamento interiore, capace di evitare il naufragio nel “ruscello precipitoso e repentino della vita”. Inghiottiti nel vortice di un pessimismo paralizzante. […] Davvero felice il modo in cui, a proposito di tradizione cristiana, Kierkegaard considera la speranza: “Passione per quello che è possibile”. E quindi tensione che sostiene il desiderio di mettersi continuamente in gioco per modificare lo stato di cose esistenti».
Nunzio Galatino, Il Sole 24 Ore, 06.10.2025
Il Commento
Nella comunicazione di prognosi infauste, il medico si confronta con la necessità di dire la verità rispettando la dignità e l’autonomia del paziente, ma anche con il compito di mantenere uno spazio per la speranza. Non si tratta di offrire false illusioni, né di indebolire la verità, ma di coltivare una speranza giusta: quella che riconosce il limite senza trasformarlo in destino definitivo. La speranza giusta è una competenza relazionale: si realizza anche nel sostenere un’esistenza ancora piena di significato nel tempo che resta di vivere; sovente è legata alla compassione, intesa non come pietà ma come capacità attiva di condividere l’esperienza dell’altro, con una presenza dinamica pur rispettando la sua vulnerabilità. Nell’ambito delle Medical Humanities, la speranza è narrativamente e simbolicamente riletta come una risorsa esistenziale. Ricoeur parla di speranza come prosecuzione del senso anche nel dolore; Bloch ne fa un principio orientato al possibile; Nussbaum la interpreta come emozione razionale, legata all’azione morale. La speranza giusta si oppone tanto al fatalismo quanto alla tecnocrazia, restituendo alla comunicazione clinica la sua dimensione profondamente umana e molto complessa. Edmund Pellegrino, bioeticista cattolico, uno dei padri delle Medical Humanities, sosteneva che la medicina fosse un incontro tra vulnerabilità e responsabilità, e che la speranza, fondata su verità e compassione, potesse essere considerata una delle forme più alte di risposta etica alla sofferenza; in tal senso, Ernst Bloch la definiva un’attesa attiva mentre per Paul Ricoeur è la capacità di costruire significato anche nell’incertezza. Si potrebbe dire che nella malattia la speranza sta tra la verità e il destino, tra la prognosi e la possibilità di senso, tra la biologia e la dignità del paziente.
Pensiero 3
«Faut-il se réjouir que la revue scientifique Nature, l’une des plus influentes, appelle dans son édition du 9 janvier 2025 une discussion sur l’édition du génome humain – la capacité à modifier in vitro la séquence d’ADN d’un embryon, dès sa conception, pour améliorer son patrimoine héréditaire et celui de ses descendants?
La première tentative, sauvage, avait conduit à la naissance, en 2018, de jumelles, Lulu et Nana, dont un gène et des séquences ADN hors cible (non visées par la manipulation) avaient été altérés. Son auteur, le Chinois He Jiankui, a passé trois ans en prison. Une telle intervention est désormais interdite partout dans le monde. C’est pourtant une tout autre échelle de modification génétique qui est envisagée par la revue britannique.
«Même s’il faudra plusieurs décennies avant que la science et les technologies d’édition du génome humain puissent être appliquées avec précision et à grande échelle, elles sont en marche […]. Les sociétés doivent être prêtes, comprendre les avantages et les dangers, et savoir quoi faire quand le temps sera venu», conclut son éditorial. Encore faudrait-il ne pas se tromper de débat et, sous couvert d’une mise en garde de bon aloi, nourrir les mirages vénéneux de la toute-puissance du gène.
Cette invitation à la discussion s’appuie en effet sur la publication par la revue britannique d’une analyse selon laquelle l’édition, non pas d’un gène, mais de plusieurs (dite «polygénique»), dès la conception d’embryons, «pourrait théoriquement apporter des réductions extrêmes de la susceptibilité à certaines maladies », telles que l’insuffisance coronarienne, la dépression, le diabète, la schizophrénie ou la maladie d’Alzheimer. Les auteurs évoquent les risques éthiques associés – effets indésirables imprévus, inégalité d’accès et, bien sûr, eugénisme -, mais n’en proposent pas moins un chemin pour en favoriser l’adoption.
Rien d’étonnant à cela: le premier auteur, Peter Visscher (universités du Queensland et d’Oxford), est l’un des pionniers des scores de risque polygénique qui seraient au cœur de cette révolution et Julian Savulescu (universités d’Oxford et de Singapour), est connu dans les cercles éthiques pour professer une philosophie utilitariste, selon laquelle il devrait être possible à chacun de s’emparer des technologies disponibles, quitte à en gérer les conséquences après coup».
Hervé Morin, Le Monde, 15.01.2025
Il Commento
L’“editing genetico ereditabile” è la possibilità di modificare simultaneamente varianti genetiche multiple in embrioni umani, con l’obiettivo di ridurre la predisposizione a malattie comuni come il diabete, la demenza e la schizofrenia, anche se le interazioni genetiche e ambientali rendono difficile prevedere gli effetti a lungo termine e, inoltre, esistono rischi associati a effetti indesiderati o mutazioni fuori bersaglio, che potrebbero introdurre nuove vulnerabilità. La possibilità di intervenire sul genoma umano in modo ereditabile solleva interrogativi etici non indifferenti perché è difficile poter distinguere tra terapia e potenziamento genetico e, inoltre, reale è il rischio che le decisioni possano essere influenzate da perverse pressioni politico-sociali: verrebbero potenziate nuove forme di disuguaglianza e discriminazione genetica: i progressi scientifici dovrebbero restare sempre al servizio del bene comune, rispettando la dignità e i diritti non solo dei pazienti ma anche delle generazioni future.
Pensiero 4
«Come Nietzsche, Pavese può affermare «ozio da dio lungo il Po» (sarà Calvino a identificare nel suo mentore «il più originale rappresentante» del “niccianesimo torinese”, sulla scia, magari, del dionisiaco Diavolo sulle colline, fra le tre ante della Bella estate). Una spensieratezza su cui incombe l’agguato della scoperta del mito, i Dialoghi con Leucò: «E che vuol dire che un destino non tradisce? Vuol dire che è dentro di te, cosa tua; più profondo del sangue, di là da ogni ebbrezza. Nessun dio può toccarlo».
Pavese null’altro chiederebbe alla vita se non di lasciarsi guardare così come Gozzano ama stare «supino nel trifoglio». Nel Bel Guido non esita a riconoscere «un gigante di stile» che ne impronta le liriche giovanili, fino a trovare il suo passo nella raccolta Lavorare stanca, «un manifesto anti-ermetico – egli stesso lo definirà – ma non perché gli ermetici non si capiscono bensì perché volevo parlare di cose e sentimenti di cui gli ermetici non parlano».
Bruno Quaranta, Robinson, 26.01.2025
Il Commento
L’affermazione che “il destino non tradisce perché è dentro di te, è cosa tua” è densa di significato esistenziale e può essere letta anche alla luce dell’esperienza medica, del vissuto della malattia e della riflessione bioetica. In ambito clinico, essa evoca la presenza di una dimensione biologica inscritta nella soggettività: il patrimonio genetico, le predisposizioni ereditarie, ma anche la storia incarnata della persona. Dal punto di vista etico, tale visione implica una responsabilità dialogica verso se stessi e verso gli altri. Se il destino è interno, allora la libertà morale non consiste nel rifiutare la propria condizione, ma nel decidere come abitarla. Tristram Engelhardt, bioeticista dal linguaggio laico con convinzioni religiose, parla in questo senso di una “libertà nella dipendenza”: la medicina, quindi, non dovrebbe semplicemente correggere ciò che è disfunzionale, ma accompagnare il paziente nel processo di riappropriazione del proprio vissuto, attraverso una pratica clinica centrata sulla persona. Si potrebbe pensare, quindi, che il destino, in quanto “cosa propria”, non è un avversario da vincere, ma un orizzonte con cui entrare in relazione: curare, in questo senso, significa anche aiutare l’altro a riconoscersi nel proprio limite, restituendo senso e voce sia alla soggettività sia alla dignità.
PENSIERI
Brevi approfondimenti, estratti di articoli, citazioni, idee, spunti o semplici annotazioni per riflettere insieme sulle tematiche più dibattute e attuali nel campo delle Medical Humanities.
A cura di Roberto Malacrida