Autori

Sheila Bernardi
Graziano Martignoni
Sara Rubinelli
Graziano Ruggeri
Roberto Malacrida

Proporzionalità e conseguenze delle misure di restrizione delle libertà personali nelle Case per Anziani durante la pandemia da COVID-19. Le famiglie che soffrono.

Incipit

Che il Covid 19 non fosse solo una questione medico-sanitaria è oramai chiaro a tutti. L`attenzione alle dimensioni sociali , psicologiche ed esistenziali di questa coindizione di vita soto il dominio attuale del Covid 19 è più che mai urgente,  proprio di fronte alla sofferenza silenziosa o manifesta di chi è stato contagiato, ma anche di chi cura e sopprattutto in questa nostra ricerca dei famigliari dei residenti dell nostra Case perAnziani.  Del Virus conosciamo oramai almeno in parte la sua specifica fenomenologia, quella dell` invisibilità, dell` alta contagiosità, della velocità dei contagi , senza che tu te ne possa accorgere, dell` ipotetica mutabilità, dell`essere senza frontiere, della sua capacità di divenire padrone dell` esterno , del  fuori mentre noi siamo chiusi nel dentro protettivo  e di assumere  il governo dello  spazio, del tempo, dei rapporti sociali. “Tutte le arterie della vita“ sembrano sotto il suo  dominio. l Covid 19 , come ho accennato, parla purtroppo molti “dialetti” . Quello sanitario, che parla ai e dei malati e opera con coraggio nei loro confronti ;  quello della  scienza, che cerca un vaccino o un medicamento  efficace, penetrando nel segreto della sua struttura; quello della politica , che vede solidarietà ma anche egoismo tra le genti e le nazioni;  quello dell`economia, che vede all`orizzonte una profonda crisi;  quello della psiche, che rivela la nostra fragilità, la nostra impreparazione emozionale, il ritorno di antichi  pregiudizi , di antiche paure.  E infine anche quella più simbolica, che deve fare i conti con la messa in crisi di alcuni  snodi antropologici fondativi di  una comunità,  come quello, - ed è solo un esempio tra i molti -, antichissimo del seppellire i nostri morti, dell`essere “homo sepeliens”, come scrive il tanatologo Vincent Thomas. Ragioni ovviamente necessarie ci impediscono di accompagnare in modo comunitario (e sottolineo l`importanza rituale di quel “comunitario”) alla sepoltura i nostri morti per traghettarli nel loro Altrove. Tutto ciò porta sovente  in molte famiglie smarrimento e dolore verso cui dobbiamo trovare modi di aiuto , di sostegno , di accompagnamento ma che di protezione . E`questa la dimensione fortemente etica, oltre che  concretamente operativa , che abita  questo nostro porgetto di ricerca . 

Accanto  alla sofferenza  dei residenti e ospiti delle CpA  e a quella degli operatori di cura esposti più che mai al dilemma etico tra libertà individuale e responsabilità collettiva, vi è una sofferenza forse più nascostae più trattenuta, ma non meno lacerante, che è quella dei famigliari impediti in vario modo dalle restrizioni di dare la propria presenza al proprio caro, di poterlo abbracciare, di poterlo toccare ed essere toccati, nutrendo così la linfa di vita, la “viviencia”, che questi gesti contengono e svelano. E` soprattutto su questa sofferenza dei famigliari che la nostra ricerca ha il suo focus . Ovviamente non lo può fare escludendo la parola dei residenti stessi e dei loro operatori di cura nella dimensione “in situazione” del “triangolo terapeutico di aiuto o di cura “.  

Come tutti orami sappiamo la rapida diffusione del Coronavirus (SARS-CoV-2) ha richiesto alle autorità di applicare misure di restrizione individuale in termini di quarantena e isolamento, allo scopo di contenere il contagio ed evitare il sovraccarico del sistema sanitario. Questi provvedimenti, seppur necessari, limitano la libertà personale e hanno un peso psicologico ed esistenziale non lieve(Brooks et al., 2020). Nel Canton Ticino la fascia di età più toccata dalle misure di restrizione è stata ed è quella degli over 65 e in particolare dei residenti in casa per anziani e di conseguenza dei loro familiari, che potrebbero risentire con più forza dell’peso psicologico doloroso delle misure di distanziamento sociale (Singer et al., 2003). Le restrizioni personali andrebbero quindi affiancate da misure di accompagnamento ed essere eticamente giustificate in termini di rischi e benefici (Wynia, Wynia, & Association, 2007; Tracy, Rea, & Upshur, 2009). Queste raccomandazioni, di cui la ricerca cercherà  di mettere in pirmo piano luce ed ombre, limiti e vantaggi,  valgono per tutte e tre gli attori di questa “scena della cura“. Raccomandazioni per  dare valore anche alle dolorose rerstrizioni alla libertà, non lasciandole solo come ingiunzioni, che vengono dall`alto , ma trasformandole in scelte condivise  e di cui si conosce e si costruisce insieme il valore collettivo e  l`utilità individuale . E` in gioco un dilemma etico con valenze psicologiche e sociali riguardante la salute pubblica e la proporzionalità fra giustizia distributiva e solidarietà verso i più vulnerabili e di equilibrio fra limitazione dell’autonomia, non maleficenza individuale e il rispetto della collettività. 

Un tema di etica pubblica  , di socialità , psicologico ed esistenziale insime , come si ben vede, di grande attuale urgenza e decisiva importanza per le scelte di domani e per le sue quotidiane ricadute concrete, sia nei residenti delle CpA del nostro Cantone , sia  nei loro operatori  di cura , chiamati a gravi decisioni e a pesanti responsabilità, che,soprattutto in questa nostro progetto di  ricerca,  nei famigliari, sovente lasciati soli ad elaborare quello che sta accadendo nella loro vita quotidiana, ma anche nella dimensione  sociale collettiva. 

Un tema attualmente discusso dalla Commissione Nazionale di Etica (Gesichtspunkte & Perspektive, n.d.). Nessun studio empirico si è occupato sinora di indagare la percezione della proporzionalità delle misure di restrizione personale tramite il vissuto di quarantena e isolamento dei famigliari dei nostri residenti in Casa per Anziani, insieme al vissuto dei residenti stessi e dei  loro opertori di cura durante la pandemia da Coronavirus in Canton Ticino.

Considerazioni etiche

Le restrizioni personali andrebbero affiancate da misure di accompagnamento ed essere eticamente giustificate in termini di rischi e benefici: si tratta di un dilemma etico riguardante la salute pubblica e la proporzionalità fra giustizia distributiva e solidarietà verso i più vulnerabili e di equilibrio fra la limitazione dell’autonomia, la non-maleficenza individuale e il rispetto del bene della società. Per quanto riguarda la problematica nelle Case per Anziani, occorre garantire una giusta e sensata proporzionalità fra i bisogni, i desideri e le libertà del residente con il bene e i vantaggi per la collettività società, modulando il principio della giustizia distributiva verso gli altri principi della bioetica. In verità, la proporzionalità degli interventi non è giustificata soltanto dall’interesse della comunità, ma anche dall’interesse medesimo degli stessi residenti, considerati singolarmente, che devono essere protetti dall’insorgenza e dalla diffusione del Covid-19 nell’istituto che li ospita. Naturalmente la restrizione delle libertà dei pazienti e dei loro cari non sono da applicare nelle situazioni particolari come il fine-vita, ma, anche, con la necessaria prudenza, quando, a causa della non-vicinanza dei propri cari, subentrasse un troppo grave disagio psicologico nei residenti già di per sé molto vulnerabili.

Introduzione

La rapida diffusione del Coronavirus (SARS-CoV-2) ha richiesto alle autorità di applicare misure di restrizione individuale in termini di quarantena e isolamento, allo scopo di contenere il contagio ed evitare il sovraccarico del sistema sanitario. Questi provvedimenti, seppur necessari, limitano la libertà personale e hanno un impatto psicologico negativo (Brooks et al., 2020). Nel Canton Ticino la fascia di età più toccata dalle misure di restrizione è degli over 65 e in particolare dei residenti in casa per anziani, che potrebbero risentire maggiormente dell’impatto psicologico negativo delle misure di distanziamento sociale (Yip, Cheung, Chau, & Law, 2010; Taylor, Taylor, Nguyen, & Chatters, 2018). Le restrizioni personali andrebbero quindi affiancate da misure di accompagnamento ed essere eticamente giustificate in termini di rischi e benefici (Wynia, Wynia, & Association, 2007; Tracy, Rea, & Upshur, 2009). Si tratta di un dilemma etico riguardante la salute pubblica e la proporzionalità fra giustizia distributiva e solidarietà verso i più vulnerabili e di equilibrio fra limitazione dell’autonomia, non maleficenza individuale e il rispetto della collettività. 

Il tema è attualmente discusso dalla Commissione Nazionale di Etica (Gesichtspunkte & Perspektive, n.d.) e fino ad oggi nessuno studio empirico si è occupato di indagare la percezione della proporzionalità delle misure di restrizione personale tramite il vissuto di quarantena e isolamento degli over 65 durante la pandemia da Coronavirus in Canton Ticino. 

Metodo

Lo studio utilizzerà un approccio qualitativo: interviste semi-strutturate a over 65enni con esperienze diverse di isolamento e quarantena (al proprio domicilio oppure in casa per anziani).

Risultati attesi

I risultati permetteranno di apportare alla riflessione etica dati empirici rispetto alla percezione della proporzionalità delle misure restrittive rispetto al vissuto di isolamento e quarantena.


Autori

Nicola Grignoli
Serena Petrocchi
Sheila Bernardi
Ilaria Massari
Rafael Traber
Roberto Malacrida
Luca Gabutti

Impatto psicologico e aspetti di proporzionalità etica durante l’emergenza sanitaria da COVID-19.

Introduzione

Il 21 aprile 2020 è stato presentato alla Clinical Trial Unit dell’Ente Ospedaliero Cantonale un progetto di ricerca nato dalla collaborazione istituzionale fra EOC, Organizzazione Sociopsichiatrica Cantonale, Università della Svizzera Italiana e Fondazione Sasso Corbaro a tema impatto psicologico e aspetti di proporzionalità etica durante l’emergenza sanitaria da COVID-19.


Autori

Federica Merlo
Marta Fadda
Mattia Lepori
Valentina Di Bernardo
Francesco Caronni
Roberto Malacrida

Barriers and facilitators perceived by ICU staff to implement the SAMS guidelines on triage for intensive-care treatment under resource scarcity (during COVID-19 pandemic) in the Canton of Ticino.

Introduction

The current COVID-19 pandemic represents an extraordinary challenge for Swiss healthcare system and especially ICUs. ICU staff involved in the COVID-19 response are exposed to difficult situations and bear great responsibility. As long as sufficient resources are available, all patients requiring intensive care are admitted and treated according to established criteria. However, if an emergency situation occurs under resource scarcity, rationing decisions are necessary. For this reason, the SAMS, together with the Swiss Society for Intensive Care Medicine (SGI), has supplemented the SAMS Guidelines “Intensive-care interventions” with an annex on triage decisions, called “COVID-19 pandemic: triage for intensive-care treatment under resource scarcity”. This document was published on 20th March 2020. 

Aim

This study aims to identify the nature and extent of barriers and facilitators perceived by ICU physicians involved in the COVID-19 response to implement such guidelines 

Methods

The study will adopt a mixed method approach. Initially, we will interview five ICU physicians involved in the COVID-19 response to understand the nature of the barriers and facilitators to the adoption of the guidelines. Recruitment will be based on referral. In a second phase, interview results will be used to develop an online questionnaire on REDcap to measure the extent of such perceived barriers and facilitators among a larger sample of ICU staff of the Ente Ospedaliero Cantonale and the Clinica Luganese involved in the COVID-19 response. The invitation to take part to the study will be sent to all staff. 

Conclusions 

Results will help to identify the main areas of improvement in the use of the SAMS guidelines in ICUs. 

Time frame 

April 2020 – August 2020


Autori

Federica Merlo
Marta Fadda
Roberto Malacrida

Developing guidelines on ethical decision making in pediatric patients with severe damage of consciousness.

Introduction

Disorders of consciousness are states where consciousness has been affected by brain damage and include coma, vegetative state (VS) and minimally conscious state (MCS). A coma is when a person shows no signs of either wakefulness or awareness and usually lasts up to 4 weeks during which time a person may wake up or progress into a VS or MCS. A VS, sometimes called unresponsive wakefulness syndrome, is when a person shows wakefulness but no signs of awareness, while in an MCS, which may follow a coma or a VS, there is clear but minimal or inconsistent awareness.

In recent times, advances in medicine have resulted in high tech medical treatments that can extend the survival of patients with severe brain injury and with no signs of consciousness. Because of the many diagnostic and prognostic uncertainties involved and the availability of a range of effective treatment and life-prolonging options, dealing with patients with one of these disorders presents several legal, ethical and clinical challenges.

In the field of pediatrics, severe damage of consciousness can be caused by traumatic (e.g. perinatal asphyxia, head trauma etc.) and non-traumatic (e.g. metabolic diseases, congenital anomalies, etc.) brain injuries. In the treatment of children in VS or MCS, a deterioration in the clinical condition or the onset of an acute disease requires physicians to make urgent therapeutic decisions which entail ethical dilemmas related to life and its meaning. 

However, there are several aspects that make such decisions very complex. One is related to the child’s brain which is still in development and its functions have not yet manifested. Moreover, thanks to child’s nervous system plasticity, its potential functional recovery increases. Other important elements in children are the absence of an advanced decision or living will and the lack of biographical indications that would allow physicians to subjectively evaluate the patient’s quality of life, as it happens in older patients. Finally, there is the dependence of children from a biological, social and legal point of view on their parents, which compels fathers and mothers to face burdensome dilemmas related to the destiny of their children.

Aim

The goal of this project is to develop new guidelines that are specifically aimed at supporting clinicians and family members when they have to make ethical decisions in pediatric patients with severe damage of consciousness

Methods

We will adopt the Delphi method. The Delphi is a qualitative group method which is typically used with professionals as formal process for collecting expert opinions when there is insufficient other evidence to develop clinical protocols and guidelines. 

In our project, we will submit a first preliminary questionnaire, extracted from the previous study mentioned above, to a panel of experts composed of physicians at European level. The members of the group, which do not actually meet, after completing the first questionnaire will receive a collated summary of all responses and will be asked to revise their judgment in the light of the responses from others in the group. The cycle might be repeated until a group consensus can be reported. 

Conclusions

Results of this process will be guidelines to help clinicians and family members in making ethical decisions in pediatric patients with severe damage of consciousness. 

Time frame 

January 2021 – December 2021


Autori

Federica Merlo
Marta Fadda
Emiliano Albanese
Roberto Malacrida

Ethical decision-making in the management of pediatric patients with severe disorders of consciousness: A qualitative study in Switzerland.

Introduction

Disorders of consciousness are conditions where consciousness has been affected by brain damage and include coma, vegetative state and minimally conscious state. Nowadays, advances in medicine have resulted in high-tech medical treatments that can extend the survival of patients with severe brain injuries and with no signs of consciousness for several months/years. Because of the many diagnostic and prognostic uncertainties involved and the availability of a range of effective treatments and life-prolonging options, dealing with patients with disorders of consciousness presents several legal, ethical and clinical challenges.

Aim 

Our research focuses on persistent vegetative state (PVS) and minimally conscious state (MCS) in paediatric patients and has the following main goals:

a) to understand how decision-making criteria are prioritised by clinicians treating paediatric patients in PVS or MCS. 

b) to explore and summarise the main ethical challenges faced by clinicians when dealing with paediatric patients in PVS or MCS.

Methods 

We will adopt a qualitative methodology employing a grounded theory approach to examine ethical decision-making from the perspective of clinicians with previous and/or current experience in the management of pediatric patients in Switzerland.

Conclusions and future directions

Results will have the potential to inform and improve the care of children in PVS and MCS, by providing clinicians with a clear picture of the major components that can be taken into account when making clinical decisions. Furthermore, participants’ report will inform the development of policy guidelines at a hospital level and culturally - sensitive tools to help clinicians and family members in making decisions.

Time frame

June 2019 – June 2020


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